Wednesday, April 27, 2011

Erkältung

Vor zwei Wochen erkältete ich mich. Ich war während 5 Tagen mit Husten,

Knochen- und Rückenschmerzen im Bett. Ich fühlte diese spezielle Erschöpfung, die ich erst seit Ausbruch der Krankheit vor zwei Jahren kenne.

Es ist eine Müdigkeit die schwierig zu beschreiben ist, wie sitzend k.o. zu sein, sogar telefonieren ist zu anstrengend und die Konzentration reicht nicht mal um Fernsehen zu schauen. Nur Erholung und das Abschalten des Hirns hilft. Glücklicherweise kommt das selten vor.

Da ich kein Fieber hatte, sah ich keinen Grund den Arzt anzurufen. Ich nahm es wie eine normale Erkältung.

Zum ersten Mal fühlt ich mich nicht alarmiert, hatte nicht diese Angst, was es wohl sein und welche Konsequenzen es haben könnte. Ich nahm es recht locker. Am 5. Tag rief ich das Spital an, für alle Fälle. Dort nahmen sie es ernst und wunderten sich, wieso ich so lange gewartet hatte, weil ich vielleicht Antibiotika brauche, damit sich daraus keine Lungenentzündung entwickle. Ich musste unverzüglich vorbei. Sie entnahmen mir Blut, machten Röntgenaufnahmen von den Lungen und der Arzt kontrollierte mich: Es war eine einfache Erkältung, die ohne ein intaktes Immunsystem jedoch stärker war.

Sie verordneten mir Ruhe und jetzt geht es wieder. Heute fühle ich mich wieder fit.

Das Gute ist, dass mir diese Erfahrung erlaubte, einen weiteren Schritt in Richtung Genesung zu machen. Es war nur eine Erkältung. Jede und jeder erkältet sich gelegentlich, es ist nichts Schlimmes.

Amen! (So sei es)

Resfriado

Hace dos semanas me resfrié. Estuve 5 días en cama con tos, dolor en los huesos, en la espalda; estaba cansadísima, con ese cansancio especial, que sólo conozco desde que me enfermé hace dos años. Un cansancio difícil de definir, el estar sentada agota, hablar por telefono me es extenuante, no tengo neuronas ni para ver televisión. Solo me ayuda descansar y desconectar el cerebro. Por suerte no lo siento muy a menudo.

Como no tenía fiebre, no pensé necesario llamar al doctor. Lo tomé como un simple resfriado. Por primera vez no me sentí alarmada, con miedo de lo que pueda ser, las posibles consecuencias, no le di importancia. Ya el quinto día llame al hospital, por si las moscas. Y allí lo tomaron en serio, que por qué había esperado tanto, que quizas me tienen que dar antibióticos para que no se convierta en una pulmonía, que fuera inmediatamente. Y me sacaron sangre, me hicieron rayos X de los pulmones, el doctor me controló. Y pues si era un simple resfriado, que sin un sistema inmunológico, fue más fuerte.

Asi que me mandaron reposo, y ya esta. Hoy estoy fit nuevamente.

Y lo mejor es que esta experiencia me permitio dar paso adelante en mi recuperación. Fue un simple resfriado. Todo el mundo se resfría, no es nada grave.

Amén!

A cold

I got a cold two weeks ago. I was in bed for five days coughing, with aches in my bones and on my back; I was very tired, with that special tiredness that I have known since I got sick two years ago. A fatigue difficult to define, sitting down makes me tired, talking on the phone was exhausting, I had no use of my neurons even to watch TV. Only resting physically and mentally helped me. Luckily I don't feel like this often.

Because I didn´t have any fever, I didn´t think about calling my doctor. I took it simply as a cold. But on the fifth day I called the hospital, just in case, and they were very serious about it and scolded me for not calling sooner, because I would probably need antibiotics to avoid getting pneumonia and i was asked to come in immediately. The drew blood, took some X rays of my lungs, the doctor checked me... and it was just a cold, that without my immune system working was stronger. So they sent me home to rest and that was that. Today I am fit again.

The best of this experience was that it allowed me to get ahead in my healing process. It was a simple cold, everybody gets one, it's nothing serious.

Amen!

Tuesday, April 19, 2011

Das Leben hat seine Jahreszeiten


Am 1. April 2009 (Tag der Aprilscherze) bekam ich die Diagnose "akute Leukämie". Es begann der Countdown zum 26. November 2009, der Tag der Transplantation, der Kummer, die Chemotherapien, die Unsicherheiten, die Aengste. Werde ich überleben? In welchem Zustand?

Meine Philosophie war, dass das Leben ist wie das Klima: es gibt Jahreszeiten und diese schwierigen Momente waren mein Winter. Ein harter Winter.

Diese Metapher half mir daran zu glauben, dass nach diesem Winter der Frühling kommen wird - eines Tages. Es war eine Frage der Ausdauer, Geduld, Entschlossenheit, des Positivismus.

Der Frühling ist gekommen. Es ist wie eine Wiedergeburt, eine neue Mariangela, ein neuer Lebensstil, eine neue Haltung zum Leben. Jede Jahreszeit hat aber auch ihre Ueberraschungen: ein warmer Tag in der Mitte des Winter, Schnee im Frühling, starker Regen, Ueberschwemmungen im Sommer, ein nebliger Herbst. Man muss es nehmen wie es kommt um daraus das Beste zu machen, mit einer guten Einstellung, weil immer wieder bessere Zeiten kommen werden.

Heute Vormittag machte ich in Luzern einen Stadtbummel, ohne besonderes Ziel, einfach um den See, die wunderschöne Landschaft und die Blumen zu geniessen, einen Kaffee zu trinken und die Leute zu beobachten, sich einfach Zeit nehmen und nichts machen - was für ein Segen!

La vida tiene sus estaciones

El 1ro de abril del 2009 (en el día de los inocentes) recibíel diagnóstico "Leucemia aguda". Empezó la cuenta regresiva para el 26 de noviembre 2009, el dia del trasplante. La angustia, la quimio, las incertidumbres, miedos. Sobrevivo? En qué estado?

Mi filosofía fue que la vida es como el clima: tiene sus estaciones; y esos momentos difíciles fueron mi invierno. Uno muy muy crudo.

Esta metáfora me ayudó a creer que después de ese invierno, vendría la primavera. Algún día. Era cuestión de resistencia, paciencia, determinación, positivismo.

Y la primavera me llegó. Renazco, una nueva Mariangela, un nuevo estilo de vida, una nueva actitud.

Pero cada estación trae sus sorpresas: un día cálido en mitad del invierno, nieve en la primavera, fuertes lluvias con inundaciones en verano, un otoño con mucha neblina. Y hay que tomarlo como viene, y hacer lo mejor de cada situación, con una buena actitud, pues siempre vendrán tiempos mejores.

Algunas veces paseo por la ciudad de Lucerna, sin rumbo, simplemente disfrutando el lago, el paisaje fenomenal, las flores, observando a la gente, tomando un rico café, tomando el tiempo para no hacer nada.

Que lujo!

Life has its seasons

On April 1, 2009 (on April's fool) I received the diagnosis "acute leukemia". The countdown began for November 26, the day of my transplant, the anguish, the chemo, the uncertainty, fear. Will I survive?

My philosophy was that life is like the climate: it has seasons, and those difficult times were my winter. A very raw one.This metaphor helped me believe that after winter, I would have spring. Some day. It was a thing of resistance, patience, determination, being positive.

And my springtime came. I am reborn, a new Mariangela, a new lifestyle, a new life attitude.

But every season has its promises: a warm day in the middle of winter, snow in spring, strong rain, floods in summer and an autumn with lots of fog. And we have to take it as it is, and do the best we can with every situation, with positive attitude, because there will always be better times.

Sometimes i take a stroll around the city of Luzern, without course, simply enjoying the lake, the wonderful landscape, the flowers, watching people, sipping a nice coffee, taking time to do nothing. What a luxury and a blessing

Thursday, March 31, 2011

Mein Alltag



Seit fast einem Monat habe ich nicht in den Blog geschrieben. Während der Krankheit spielte der Blog eine ganz spezielle Rolle. Er war ein Werkzeug um von der Isolation, zu der mich die Krankheit zwang, zu flüchten. Er bewahrte mich vor einer Depression und erlaubte mir, mit meinen lieben Leuten verbunden zu sein. Es ist nicht so, dass ich das Interesse in den Blog verloren hätte oder dass ich sehr beschäftigt wäre. Jetzt habe ich einfach mehr Möglichkeiten um meine Sorgen und Gedanken direkt in meinem Alltagsleben zu teilen, mit den Leuten die mich umgeben, deren Anzahl stetig steigt. Es hat aber immer noch viele Personen die ich noch nicht wieder treffen konnte: für euch schreibe ich weiter wie mein Leben so aussieht. Ich lebe mein Familienleben, mache Hausarbeiten, arbeite acht Stunden pro Woche, treffe gelegentlich meine Freundinnen, gehe zu meinen monatlichen Kontrollen ins Spital und bin immer noch zu müde um mich sportlich zu betätigen.

Es gibt also nichts "Spektakuläres", hätte ich vor zwei Jahren gedacht.

Jetzt allerdings hat sich der Alltag in das wertvollste was ich habe verwandelt. Ich lebe in ständiger Dankbarkeit und sehe mein Leben in rosa.

Ich lebe und bin daran gesund zu werden und es geht mir immer besser. Was für ein Glück!

Mi día a día

Llevo casi un mes sin escribir en el blog. El blog jugó un rol muy especial durante mi vida con leucemia. Fue una herramienta para huir del aislamiento al que me forzó la enfermedad, me salvó de una depresión, me mantuvo conectada a mi gente querida.

No es que he perdido el interés en el blog, ni que este super ocupada, es que ahora tengo más oportunidades de compartir mis inquietudes y pensamientos con las personas con quienes comparto mi día a día, que cada vez son más y más.

Pero hay tanta gente que todavía no he reencontrado y a ustedes les cuento en lo que ando.

Estoy viviendo mi vida familiar, haciendo oficios caseros, trabajando ocho horas a la semana, encontrándome a mis amigas de vez en cuando, iendo a mis controles mensuales en el hospital, y todavía muy cansada para hacer ejercicio.

Pues nada "espectacular" hubiese pensado yo hace dos años. Pero ahora el día a día normal se ha convertido en lo más valioso que tengo. Vivo en un estado permanente de agradecimiento, veo mi vida color de rosa. Estoy viva, me estoy curando, estoy mejor mejor y mejor. Que suerte!

Everyday life

I haven´t written this blog for almost a month. This blog played a very important role during my life with leukemia. It was a tool to avoid the isolation I was forced into by this malady, it saved me from depression, it kept me in contact with my loved ones.

I haven´t lost interest in this blog, and I am not that busy, it is just that I have the opportunity to share my worries and thoughts with people I deal with everyday, and they are more and more these days.

But there are some people that I haven´t been in contact with and those are the ones I want to make aware of what I am doing: I am living my family life, doing daily chores, working eight hours a week, getting together with my friends every now and them, going to my monthly check-ups at the hospital, and still too tired to exercise.

Nothing "spectacular" I would have thought a couple of years ago. But now normal life has became the most valuable thing to me. I live in a permanent state of thankfulness, I see my life through rose tinted glasses. I am alive, I am getting well, I am better and better. How lucky!

Saturday, March 5, 2011

"Wir sehen uns im Juni"

Im November 2009 war ich für die Transplantation der Stammzellen während einem Monat im Spital in Basel. Anschliessend musste ich täglich zur Arztkontrolle, später jeden zweiten Tag, dann alle 4 Tage... Je stabiler meine Gesundheit, desto länger wurden die Pausen zwischen den Arztbesuchen.

Der Abstand wuchs auf eine Woche, zwei Wochen, dann monatlich. Am vergangenen Mittwoch hatte ich eine Kontrolle in Basel und alles ging gut, Gott sei Dank. Beim Verabschieden sagte mir der Arzt: "wir sehen uns in drei Monaten". Ich bekam einen Wehmuts-Anfall... DREI MONATE, ohne Unterbruch? Wieder einmal verspürte ich diese Mischung zwischen positiven und negativen Emotionen. Einerseits eine unglaubliche Freude, weil es mir ja besser geht, andererseits die Angst, das Vertraute, das mir Sicherheit gibt, zu verlassen: Die Nähe eines Spitals und von qualifiziertem Personal, im Fall der Fälle, man weiss ja nie...

Jetzt brauche ich also nur noch monatlich ins Spital in Luzern und

dreimonatlich nach Basel zu gehen.

Das Ziel ist die Rolle der Patientin hinter mir zu lassen, so schnell wie möglich. Es war jetzt halt zwei Jahre so... schon zwei Jahre...

Der Weg der körperlichen und mentalen Heilung braucht viel Zeit, ich hätte es nicht geglaubt.

"Nos vemos en junio"

En noviembre 2009 estuve durante un mes internada en el hospital de Basilea, para el transplante de celulas madres. Cuando fui dada de alta tuve que ir a controles médicos a diario, luego cada dos días, cada 4 días... A medida que mi salud se estabilizaba, fueron mayores los intervalos entre visitas.

Estas pasaron a cada semana, cada dos semanas, cada mes.

Este miércoles tuve un control en Basilea, y todo estuvo bien gracias a Dios. Y al despedirse me dice el doctor: "nos vemos en tres meses". Me dió mmucha melancolía...TREEEEES MESES sin regresar? Y nuevamente esa mezcla de emociones positivas y negativas. Inmensa alegría por un lado, pues estoy mejor, y por otro lado el miedo de dejar lo conocido, lo que me da seguridad: un hospital y personal especializado cerca, por si acaso, uno nunca sabe...

Ahora me toca ir cada mes al hospital de Lucerna y cada tres meses a Basilea.

La meta es dejar el rol de paciente atrás, lo más pronto posible. Pero han sido dos años como tal...ya dos años...

El proceso de curación física y mental toma mucho tiempo, no lo hubiese creído.

"See you in June"

On November 2009, I was hospitalized for a month at the hospital in Basel for my blood stem cell transplant. Then I had to go for daily check-ups, then every two days, every four days... As my health got stable, the time between visits was getting longer. Going to every week, every two weeks, every month.

This Wednesday I had my check-up at Basel and everything went well, thank God. When saying good bye the doctor told me: "see you in three months". I had a melancholy attach, THREEEE MONTHSS without coming back? Again the mix of positive and negative emotions. A deep joy on one side, because I am better, and on the other side, the fear of the unknown, that which gives me safety; a hospital and specialized personnel near me, just in case, because one never knows...

Now I have to go for a monthly check-up to the hospital in Lucerne and every three months to Basel.

The goal is to leave the patient role behind, the sooner the better. But I have been one for two years... two years already...

The process of healing physically and mentally takes a long time, I wouldn´t have believe it.

Thursday, February 24, 2011

Super, ich komme wieder in meine Lieblingsjeans!

Der Titel dieses Blogs tönt vielleicht oberflächlich, für diejenigen die nicht wissen auf was ich mich beziehe. Aber meine alten Jeans wieder anziehen zu können ist ein Erfolg.

Einer der traurigen und schwierigen Seiten während meiner Leukämie war die Veränderung meines Körpers: Ich nahm 25 Kilos zu durch die Behandlung, das Gesicht war aufgedunsen wegen dem Kortison - wie ein Buddha, die Haare, Augenbrauen und Wimpern fielen aus: ein Blick in den Spiegel war deprimierend.

Das Aussehen war jedoch zweitrangig; Gesund zu werden, um mein Leben zu kämpfen, hatte erste Priorität. Wie ich aussah, war meine kleinste Sorge. Um Auesserlichkeiten würde ich mich bei gegebener Zeit wieder kümmern, wenn es mir besser ginge. Um mich wohl zu fühlen, musste ich meine Schwangerschaftskleider anziehen,musste flache Schuhe tragen und durfte mich nicht schminken, um die Augen nicht zu reizen.

Jetzt ist der Moment da, wo ich mich wieder meinem Auesseren annehmen kann:

Ich darf mich wieder schminken, kann meine alten Jeans anziehen, liess mir schon einige Male die Haare schneiden. Welche Veränderung! Das Schönste ist, dass ich mich hübsch fühle und mir gefällt was ich im Spiegel sehe (Bescheidenheit beiseite). Nicht so sehr weil ich wieder 21 Kilos verloren habe oder die neueste Mode hätte, sondern weil sich meine Gesundheit verbessert, jeden Tag bin ich ein bisschen gesünder, stärker und vor allem bin ich dankbar, zufrieden und geniesse meine Freiheit: ohne Spitalaufenthalte..

Einfach wunderbar!

Super, entro en mis jeans favoritos!

El título de este blog puede sonar superficial, para el que no sabe a lo que me refiero. Pero el poder usar mis viejos jeans es un logro.

Uno de los aspectos tristes y difíciles durante mi leucemia, fue que mi cuerpo se transformó: subi 25 quilos por el tratamiento, tenía la cara eternamente hinchada por la cortisona, como un Buddha; se me cayeron cabello, cejas, pestañas: verme en el espejo era deprimente.

Pero la apariencia física paso al segundo plano; La prioridad era sanarme, luchar por mi vida. Como me veia, era mi menor preocupación. De mi apariencia me ocuparía en el momento apropiado, cuando estuviera mejor.

Para estar cómoda tuve que usar mi ropa de embarazo, ponerme zapatos bajos, no usar maquillaje para no irritar los ojos, etc.

El momento de preocuparme por mi look llega, y ya me maquillo, ya entro en mis jeans de antes, el cabello me lo he cortado ya un par de veces. Qué cambio! Y lo más lindo es que cuando ahora me veo en el espejo me siento y me veo PRECIOSA (modestia aparte!). no tanto porque ya he bajado 22 quilos ni porque me visto a la moda, o porque me pinto; es porque mi salud esta mejorando, cada día estoy más saludable, más fuerte y sobre todo estoy agradecida, satisfecha, y disfruto de mi libertad: sin estadías en el hospital.

Que maravilla!

Super, my favorite jeans fit!


The title of this blog may seem superficial for someone who doesn´t know what I´m talking about. To be able to use my old jeans is quite an achievement.

One of the sad and difficult things during my leukemia, was my body´s transformation: I gained 25 kilos during my treatment, my face was swollen as a Buddha as side effect of the cortisone; all my body hair fell (brows, eyebrows, etc): looking at myself in the mirror was depressing.

But my physical appearance took a back step to getting better, to fight against the disease. How I looked was a minor worry. My appearance was something I could take care of later, when I was feeling better.

To be comfortable I had to wear my pregnancy clothes, use flats, wear no make-up to avoid irritating my eyes. etc.

The moment to worry about my looks is here, I wear make-up, use my old jeans, style my hair. What a change! And the good thing is that now, when I look in the mirror, I feel and look beautiful ((modesty aside!) Not because I have shed 22 kilos, not because I wear stylish clothes, or because I use make-up; it´s because my health is improving, every day I am healthier, stronger and overall, i am thankful, satisfied and enjoying my freedom from hospital stays.

How wonderful!

Friday, February 11, 2011

Aderlass

So gross ist die Nadel (Beispielfoto)
De ese tamaño es la aguja (foto de ejemplo)
This is the size of the needle (sample picture)...

Am Mittwoch war die Kontrolle im Kantonsspital Luzern. Gott sei Dank waren

die Blutwerte erneut sehr gut und die Gesundheit ist stabil. Es ist so toll, ich bin sehr zufrieden und dankbar.

Vor einem Jahr war ich blutarm und bekam regelmässig Bluttransfusionen (ich möchte wieder einmal die Gelegenheit nutzen, um den Blutspendern zu danken!).

Jetzt ist es so, dass sie mir Blut entnehmen müssen, weil ich zu viel habe. Seit drei Monaten entnehmen sie mir bei jeder Kontrolle ungefähr 3 Deziliter. Die Aerzte sagen mir, dass sie mir längerfristig die gleiche Menge Blut entnehmen müssen, wie ich im Jahr 2009 bekommen habe, um Organschäden zu vermeiden. Eigentlich ist der Eingriff nicht schmerzhaft, einzig dass die Nadel die sie mir in die Vene stecken die Grösse eines Nagels hat, enorm, eiiii... dieser Stich schmerzt bis jetzt.

Das Traurige ist, dass dieses Blut keinem Patienten gespendet werden kann,

es wird entsorgt. Es ist sehr schade und kommt mir vor wie eine

Verschwendung. Aber so ist es halt nun mal.

Ich wünsche euch ein gutes Wochenende!

Sangria

El control del hospital de Lucerna fue el miércoles. Gracias a Dios, nuevamente los valores sanguíneos están muy bien, la salud estable, que chévere, estoy muy satisfecha y agradecida.

Hace un año estaba anémica y me hacían transfuciones de sangre regularmente (nuevamente aprovecho para dar gracias a los donadores de sangre!). Ahora resulta que tienen que sacarme sangre, tengo mucha.

Desde hace tres meses me quitan unos 3dl de sangre en cada control. Me dicen los doctores que a largo plazo tienen que sacarme la misma cantidad de sangre que me fue transfundida en el 2009, para evitar daño en los órganos.

En si, el proceso no es doloroso, solo la aguja que insertan en la vena es del tamaño de un clavo, inmensa, ay..., hasta ahora me duele la pinchada

Lo triste es que esa sangre no puede ser donada a algun paciente, es desechada. Que pena, que desperdicio Pero bueno, así es.

Buen fin de semana!

Bloodletting

My last check-up at Lucerne's hospital was on Wednesday. Thank God, again, my blood levels were good, my health stable, cool, I am satisfied and grateful.

A year ago I was anemic and therefore I was receiving blood transfusions regularly (again I thank all the blood donors!). Now the fact is they have to draw blood, because I have too much.

Since three months ago, they draw 3dl of blood during each check-up. The doctors explained that in the long run they have to draw the same amount of blood that was given to me during 2009, to avoid damage to my organs.

By itself, the process is not painful, there is only the fact that the needle they use is the size of a nail, big, ouch....., it still hurts.

The sad part is that the blood drawn cannot be donated, and therefore is wasted. That´s a shame, a waste.

But that´s the way it is.

Have a nice weekend!

Monday, January 24, 2011

Mein erstes Joghurt


Viele Male habe ich mir selber im Kopf oder zu jemand anderem gesagt: „Es ist das erste Mal in fast einem Jahr oder in fast zwei Jahren… dass ich dies oder das mache oder esse, dass ich an diesen oder jenen Ort gehe, dass ich jemanden wieder antreffe, etc. etc….“

Für diejenigen die die gleiche Erfahrung machen musste wie ich, können sich sogar die kleinsten Dinge in ein Grossereignis verwandeln, in einen speziellen Moment, in einen Erfolg.

Soeben habe ich einen solchen Moment erlebt: Ich habe mein erstes Joghurt in fast zwei Jahren gegessen!

Wieso musste ich so lange warten um eine meiner Lieblingsspeisen zu essen? Das Joghurt wird mit Bakterien produziert. Weil mein Immunsystem unterdrückt wird, ist es nicht empfehlenswert Joghurts und andere Sachen zu essen. Weil ich jetzt aber stabil bin, haben mir die Aerzte Joghurts wieder erlaubt. Es schmeckte so fein und ich habe es sehr genossen! Nicht nur wegen dem Geschmack sondern auch wegen der Bedeutung: Der Weg zur Besserung.

Ich werde es auch unglaublich geniessen, wenn ich eines Tages die Erlaubnis bekomme, mein erstes Sushi in ? Jahren zu essen, meinen ersten Camembert in ? Jahren, meine erste Grapefruit in ? Jahren, etc. etc.

Ich kann kaum warten! Obwohl, eigentlich, ich kann, es ist besser für mich…

En guete.

Mi primer yogurt

Cuantas veces me he dicho en mi cabeza o he comentado a alguien después de mi enfermedad: "es la primera vez en casi un año, casi dos años...que hago esto, que hago lo otro, que voy a tal lugar, que como esto, que me encuentro con alguien, etc. etc.... ".

Para alguien que vivió lo que yo viví, hasta las cosas mas pequeñas pueden convertirse en un gran evento, en un momento muy especial, en un logro.

Y ahora acabo de vivir uno de esos momentos: me comí mi primer yogurt en casi dos años!

Y por que tuve que esperar tanto para comer una de mis comidas favoritas? Porque el yogurt esta producido con bacterias. y al tener el sistema inmunológico suprimido, no es recomendable comer yogurt y otras cosas. Ahora como estoy estable, los doctores me han autorizado a comerlo. Que rico me supo, y como lo disfrute! No sólo por lo sabroso, sino por lo que representa: camino a la mejoría.

Y saboreare inmensamente cuando algun día me autorizen a comer mi primer sushi en ? años, mi primer camembert en ? años, mi primera toronja en ? años, etc. etc.

No puedo esperar! Aunque de hecho, si puedo, es lo mejor para mi...

Buen provecho

My first yogurt

After my illness, how many times have I thought or told someone : “this is the first time in nearly a year… or two years… that I can do this or that, that I go to this place or talk to that person, etc….

For someone that lived through what I went through, even the smallest things can become a very special moment, an achievement.

And I recently went through one of this moments, I ate my first yogurt in nearly two years!

And why did I have to wait so long to eat one of my favorite foods? Because yogurt is made with bacteria and when one´s immunological system suppressed, it is not advisable to eat yogurt and other things. Now that I am stable, the doctors have allowed me to eat it. It was delicious and I enjoyed it so much! Not only because it´s tasty, also because it is on my way to being better.

And I will immensely enjoy, when they allow me to have it, my first sushi in? years, my first camembert cheese in ? years, my first grapefruit in ? years, etc, etc.

I can’t wait! Actually, yes I can, because it is the healthiest for me to do it…

Enjoy!

Friday, January 21, 2011

Das lange Warten hat sich gelohnt

Im Büro, beim Feiern der guten Resultate der Biopsie 
En la oficina, celebrando los buenos resultados de la biopcia
In my office, celebrating the biopsy’s results

Am Montag war ich im Spital in Basel und habe endlich die Resultate der Biopsie: ALLES IST GUT!

Im Moment bevor mir die Aerztin die Resultate gab, fühlte ich mich wie in Zeitlupe, ich fühlte wie der Blutdruck zurückging und ich meinen Herzschlag hören konnte, ich sah alles verschwommen und hatte nur Augen für die Aerztin, eigentlich schaute ich ihr nur auf die Lippen… auf das, was sie mir sagen würde. Es waren einige wenige Sekunden der Ungeduld, Angst… aber es fühlte sich an wie eine Ewigkeit. Schliesslich sagte sie die magischen Worte: „Es gibt keinen Krebs und das Knochenmark ist zu 100% das meines Bruders“, was schlicht und ergreifend bedeutet, dass es kerngesundes Knochenmark ist.

Yeahhhhhhhhhh schrie ich in meinem Kopf. Ich hätte hochspringen, tanzen, schreien, weinen und meine Aerztin umarmen können. Schliesslich murmelte ich „ah, wie gut“…

Es ist etwas sehr gutes, SEHR SEHR GUTES!

La espera fue larga, pero valio la pena.

El lunes estuve en el hospital de Basilea y finalmente tengo los resultados de mi biopsia: TODO ESTA EN ORDEN!

En el momento en que la doctora me iba a dar las noticias, me sentí como en un film de cámara lenta, sentía que se me bajaba la presión, que escuchaba el latido de mi corazõn, sentía que empezaba a ver borroso, solo tenía ojos para la doctora, de hecho para sus labios...que me iría a decir. Fueron unos 2 segundos de impaciencia, angustia...pero se sintio como una eternidad. Y al fin dijo las palabras magicas: "No hay cáncer y la médula osea es 100% la de mi hermano", es decir, una medula en perfecto estado de salud.

Weeeeee grite en mi cabeza. Quería saltar, bailar, gritar, llorar, abrazar a la doctora. Al final sólo murmure un "Ah, que bueno"...

Pues es algo muy bueno, MUY MUY BUENO!

The wait was long, but worthy

On Monday, I went to my appointment at Basel´s hospital and the results of my biopsy were: EVERYTHING IS ALL RIGHT!

When the doctor was about to give me the news, it felt like being in a slow motion movie, my blood pressure bottomed, I could hear my heart beating, my vision went blurry, I only had eyes for my doctor, my vision zeroed on her lips…on what she was about to say. They were 2 seconds of impatience, anguish… it felt like forever. And finally shed said the magical words: “There is no cancer in my blood cells and my bone marrow is 100% my brother´s”, that is, a healthy bone marrow.

Weeee I yelled in my head. I wanted to jump, dance, yell, cry, hug the doctor. At last, I only whispered a !Ah, that’s all right!

And it REALLY ALL RIGHT!

Monday, January 10, 2011

Das grosse Warten

Say cheeeeeeese
Am 29. November des letzten Jahres machten sie mir die Knochenmarkpunktion im Unispital in Basel. Diese Kontrolle machen sie, um zu prüfen ob sie im Blut und/oder im neuen Knochenmark etwas Ungewöhnliches feststellen.

Wenn ich sagte, das mir das Warten den Schlaf rauben würde, wäre es eine Lüge. Es wäre aber auch gelogen, zu sagen, es sei mir egal, dass ich die Resultate noch nicht bekommen habe. Obwohl ich mit sehr gut fühle, bleibt in meinem Unterbewusstsein ein Zweifel, ob denn wirklich alles 100% gut ist.

Die vollständigen Resultate sind noch nicht da. Die Kommentare die mir die Aerzte bisher aber gemacht haben, sind ermutigend:

- „Ein Teil der Resultate sind da und sie sind gut“

- „Wenn sie nach zwei Monate nichts von uns gehört haben, ist es, weil alles o.k. ist“

- „Was verfügbar ist, sieht gut aus“

Ich basiere mich auf die Vereinbarung mit den Aerzten: „Keine Neuigkeiten sind gute Neuigkeiten.“

Am 17. Januar ist der nächste Termin in Basel. Sehen wir, was sie mir sagen und ob sie mir eines der Medikamente reduzieren oder streichen: Das wäre ein Riesengeschenk. Ich halte euch auf dem Laufenden, herzliche Grüsse, Mariangela

La gran espera

El 29 de noviembre del año pasado el doctor me hizo la biopsia de la médula ósea en el hospital universitario de Basilea. El examen lo hacen para observar si hay alguna abnormalidad con la sangre y/o en la nueva médula.

Si le digo que la espera me ha quitado el sueño, mentiría. Si les dijera que me da igual que no me hayan todavía dado los resultados, mentiría también. Pues aunque me siento muy bien en lo más profundo de mi subconsciente quedo la duda si estoy 100% bien.

Los resultados completos no están listos todavía, pero los comentarios que he recibido de los doctores hasta ahora son muy alentadores:

- "una parte de los resultados están listos, y esos que tenemos están bien",

- "si dos meses después no ha escuchado de nosotros, es que no debe haber nada grave",

- "lo que hay disponible se ve bien"...

y mi pacto con los doctores de "no news, good news" lo aplico...

El 17 de enero es mi próxima cita en Basilea. A ver que me dicen y a ver si me bajan o suspenden algunos de los medicamentos, ese sería un regalazo.

Les tendré al tanto, un fuerte abrazo

Mariangela

The long wait

Last year, on November 29th, the doctor performed a bone marrow biopsy at Basel´s University Hospital. The exam is performed to identify any abnormality in the blood or in the new bone marrow.

If I say that the wait has taken away my sleep, I would be lying. If I said that I don´t mind not getting the results back yet I would also be lying too. Because, even though I feel fine, deep in my consciousness remains the doubt being 100% healthy.

The complete test results are no back yet, but the doctors´ comments have been very positive:

-“part of the results are not ready, but the ones we have are ok”,

- If in two months you haven´t heard from us, it means there should not be anything wrong”,

- “what we have available looks good”,

And I will apply my “no news, good news” pact with the doctors…

My next appointment in Basel is on January 17th. Let´s see what they say and hope they suppress some medication, that would be a huge gift.

I will keep you posted, a big hug,

Mariangela

Monday, January 3, 2011

Ein gutes neues Jahr!

Feliz 2011/Merry 2011

Sunday, December 12, 2010

Vielen Dank, Kortison, und auf Nimmerwiedersehn!

Blutentnahme für die Untersuche
Muestras de sangre tomadas para el control

Am Montag, 29. November, war die Kontrolle in Basel. Es war sehr speziell, weil es die 1. Jahreskontrolle war mit den neuen Stammzellen. Es war gut, dass mich Peter begleitete, weil ich sehr nervös war. Es gab eine Kontrolle nach der anderen mit verschiedenen Spezialisten.

Im Allgemeinen waren die Aerzte zufrieden mit meinen Fortschritten und sie ermunterten mich, wie bis anhin Sorge zu tragen und wichtig: viel Bewegung, angemessen essen und ein ausgewogenes Leben führen: Der Schlüssel zum Erfolg. Es scheint so offensichtlich zu sein, ist es aber nicht. Diese Empfehlung ist ja nicht nur für mich, sondern für uns alle, also sollte man ihr folgen!

Zudem konnte ich ENDLICH das Kortison absetzen! Es half mir zu überleben, aber es hatte auch seine Nebenwirkungen, so dass ich sehr glücklich bin, es nicht mehr nehmen zu müssen. Jetzt muss ich statt 103 Tabletten wöchentlich, „nur“ noch 89 nehmen. Zudem hoffe ich, dass ich im Januar die Immununterdrücker reduzieren kann, diese sind nämlich wie die Handbremse von meinem Ferrari.

In einigen Wochen bekomme ich die Resultate der Knochenmarkpunktion, dann werden wir sehen wie die Situation aussieht. Diese Resultate sind entscheidend, somit ist die Wartezeit eine Tortur. Da ich ja die Meisterin der Geduld bin, gilt es geduldig zu sein. Eine gute Woche!

Muchas gracias cortisona y hasta nunca!

El lunes 29 de noviembre fue mi chequeo en Basilea. Era uno muy muy especial, pues era el chequeo de mi primer aniversario con nueva médula osea. Que bueno que Peter me acompaño porque estaba muy nerviosa.

Fueron controles tras controles con diversos especialistas. En general los doctores estaban satisfechos con mi progreso y me incentivaron a segir cuidándome como hasta ahora. Y muy importante: mucho movimiento, comer adecuadamente y llevar una vida balanceada: la clave del éxito. Y parece tan obvio, pero no lo es. Y ese consejo no solo aplica para mi, sino para todos nosotros, asi que a seguirlo!

Y POR FIN me eliminaron la cortisona! Me ayudo a sobrevivir, pero hizo sus efectos secundarios asi que estoy super contenta de no tomarla mas. Ahora de 103 pastillas semanales, tomo "solamente" 89. Y espero en enero poder reducir un poco los inmunosupresivos, que son los que tienen a mi Ferrari con el freno de mano.

En unas semanas me dan los resultados de la puncion de la médula osea, a ver como están las cosas. Los resultados son cruciales, asi que la espera es una tortura. Pero yo soy la campeona de la paciencia, asi que me toca esperar.

Buena semana!

Thanks cortisone and good riddance!

On Monday, November 29, I had a check-up in Basel. It was a special one, because it was the first anniversary of my new bone marrow. Thank God Peter was with me, because I was very nervous.

There were countless check-ups by several specialists.

In general, the doctors were satisfied with my progress and encouraged me to keep taking care of myself. And very important: lots of movement, to eat adequately and have a balanced lifestyle: the key to success. It seems so obvious, but it´s not. And that advice is not only for me, but to everyone, so follow it!

And FINALLY, I was taken off cortisone! It helped me survive, but it had its side effects, so I am happy to stop taking it. Now, instead of 103 weekly pills, I “only” take 89. And I hope to be able to reduce the immunosuppressants, that have my Ferrari on manual break.

In a couple of weeks the results of my bone marrow biopsy will be ready and they will show how things stand. The results are crucial, so waiting is torture. But as I am the champion of patience, I will patiently wait.

Have a nice week!

Saturday, November 27, 2010

Friday, November 26, 2010

Glücklicker Tag der Transplantation

Mit meinen Eltern/Con mis papis/With my parents

Heute, genau vor einem Jahr, wurde ich nochmals geboren. Ich erhielt das Stammzellen-Transplantat, das mir das Leben rettete. Vor einem Jahr war ich gefangen in einem Spitalzimmer, gefangen in einem kranken und erschöpften Körper.

Jetzt bin ich frei. Stark. Glücklich. Dankbar. Ich feiere das Leben. Ich geniesse es. Ich wünsche mir viel Glück zum Geburtstag und ich wünsche mir für den nächsten Montag gute Resultate, weil dann im Unispital in Basel die Jahreskontrolle durchgeführt wird. Ich halte euch auf dem laufenden.

Feliz día del trasplante

Hoy exactamente hace un año volvi a nacer. Recibí el trasplante de médula ósea que me salvó la vida.

Hace un año estaba prisionera en un cuarto en el hospital, prisionera en un cuerpo enfermo y agotado.

Ahora estoy libre. Fuerte. Feliz. Agradecida. Celebro la vida. La disfruto.

Feliz cumpleaños me deseo y me deseo buenos resultados el lunes, pues es mi control de un año en el hospital de Basilea. Les tendré al tanto.

Happy Transplant Day

Exactly a year ago I was born again. I received the bone marrow transplant that saved my life.

A year ago I was held prisoner in a hospital room, prisoner in a sick and exhausted body.

Now I am free. Strong. Happy. Grateful. I celebrate life. I enjoy it.

I wish myself a happy birthday and positive results on Monday, because I have my one year check-up at Basel´s hospital. I´ll keep you posted.

Wednesday, November 17, 2010

November

Das ist ein Monat voller Erinnerungen.

Heute, am 17. November, vor einem Jahr, war ich im Unispital in Basel und habe das Transplantat der Stammzellen erhalten. Die vier Wochen in der Isolationsabteilung des Spitals waren die schlimmsten Momente meines Lebens: Die Isolation, die Nachricht dass die Leukämie wieder zurück war trotz 6-monatiger Chemotherapie, die zusätzliche Chemotherapie vor der Transplantation, die Bestrahlungen, entzündete Mundschleimhäute, Untersuche, Schmerzen, Schmerzen, die zusätzlichen Krankheiten (Lungenentzündung, Pilze etc.), die Einsamkeit, die Angst zu sterben.

Es waren Erfahrungen die in die Tiefe meiner Seele gingen, die mir den Boden unter den Füssen schüttelten, die mich sehr verletzten. Die mir aber erlaubten zu wachsen.

Ein Jahr später sind die Erinnerungen noch da, aber ich darf mit Freude sagen, dass ich sie sehr gut verdaut habe.

Die Narbe wird bleiben, aber wenn ich sie fühle, werde ich stets daran erinnert, dass das Leben wertvoll ist und dass man es leben, geniessen und wertschätzen muss. Das Gestern war, das Morgen weiss man nicht was es bringt. Es bleibt mir also das Heute!

Dieses Heute bin ich so am Geniessen, eine nach der anderen Minute. Es geht mir wirklich so gut, ICH KANN ES NICHT GLAUBEN.

Noviembre

Este es un mes de muchos recuerdos.

Hoy, 17 de noviembre, hace un año, fui internada en el hospital universitario de Basilea para recibir el trasplante de médula ósea.

Las 4 semanas en la unidad de Isolacion del hospital fueron los peores momentos de mi vida: el aislamiento, la noticia del regreso de la leucemia, la quimioterapia adicional, la radiación, la mucositis, los tests, el dolor, las enfermedades, la soledad, los medicamentos, el temor de morir.

Fueron vivencias que me llegaron a lo profundo de mi alma, que me movieron el piso, que me hirieron mucho. Pero que me permitieron crecer.

Un año después, los recuerdos siguen allí, pero puedo decir con alegría que los he digerido muy bien.

La cicatriz quedará, pero al sentirla recordaré que la vida es preciosa y que hay vivirla, disfrutarla, valorizarla. El Ayer, paso. Mañana, uno nunca sabe lo que trae. Me queda el Hoy!

Y ese Hoy lo estoy disfrutando tanto, minuto a minuto. Es que estoy tan bien, y NO LO PUEDO CREER.

November

This is a month for remembrance.

A year ago today, on November 17th, I was checked into Basel´s University Hospital to receive a bone marrow transplant.

The four weeks in the Isolation Unit were the worst moments of my life; the isolation, the news of a relapse, the additional chemo, the radiation, the mucositis, the tests, the pain, the illness, the loneliness, the medication, the fear of dying.

Those were experiences that went to the core of my soul, that moved me, that hurt me very badly. But that allowed me to grow.

A year later, the memories remain, but I can say with happiness that I have digested them well.

The scar will remain, but feeling it reminds me how precious life is and that you have to live it, enjoy it, value it. Yesterday is gone. Nobody knows what tomorrow will bring, I have today!

And I am enjoying it fully, minute by minute. I am fine and I can´t believe it.

Sunday, November 7, 2010

Sehr beschäftigt











Jetzt ist fast ein Monat vergangen, seit ich das letzte Mal in den Blog geschrieben habe. Nehmt es als gutes Zeichen: Ich war sehr beschäftigt, mich ins normale Leben einzufügen.

Jeden Tag fühle ich mich besser. Die neulichen Arztkontrollen waren sehr positiv: Die Blutwerte sind stabil; die Leber ist nicht mehr entzündet; die Zähne sind in gutem Zustand (durch die Chemotherapie war die Gefahr gross Karies zu bekommen.) Die Sehkraft ist wie vorher, die eines Adlers; Der Blutdruck der einer Sportlerin; kein Fieber, die Haare wachsen und die Wimpern und Augenbrauen sind wie früher; die Haut ist nicht gereizt, die Finger und Zehennägel sind lang und ohne schwarze Flecken; Seit der Transplantation habe ich 17 Kilo abgenommen, etc., etc. Ich bin wieder wie früher, als ob nichts passiert wäre in den letzten 19 Monaten, könnte man denken wenn man mich sieht. So denke ich auch, wenn ich in den Spiegel schaue.

Aber immer wenn ich meine Medikamentenschachtel sehe, die Menge die ich einnehmen muss ( 103 Tabletten pro Woche – durchschnittlich 14 Stück pro Tag), und wenn ich sehe wie stark dosiert diese sind, kommen die Erinnerungen zurück und die Wirklichkeit schlägt zu: der Kampf ist noch nicht vorbei, ich muss vorwärts gehen, stark und positiv sein, mit Gott an meiner Seite.

Bis zum nächsten Blog werde ich nicht so lange warten. Ich habe viele Themen die ich mit euch teilen möchte und ich werde mir die Zeit nehmen, ich muss es einfach machen. Beschäftigt oder nicht, ich muss Prioritäten setzten für die wirklich wichtigen Dinge.

Auf Wiedersehn!

Ocupadisima


Casi ha pasado un mes desde la última vez que escribí en el blog. Y tómenlo como una buena señal: he estado muy ocupada acoplándome a la vida normal.

Cada día me siento mejor. Los últimos controles médicos han sido muy positivos: los valores sanguíneos están estables; el hígado desinflamado; los dientes en buen estado (pues con la quimioterapia el peligro era grande que me salieran caries); la vista como antes, de águila; la presión cardíaca de una atleta; nada de fiebres; el cabello creciendo y mis cejas y pestañas como antes; la piel sin irritaciones; las uñas largas y sin manchas negras; 17 quilos menos que cuando me hicieron el trasplante, etc, etc. Como la de antes, como si nada hubiera pasado en los últimos 19 meses, piensa el que me ve. Y pienso yo, cuando me veo en el espejo.

Pero cada vez que veo mi caja de medicamentos, en la cantidad que tengo que tomerlas(103 pastillas a la semana, una media de 14 al dia), y en lo fuerte que son, regresan los recuerdos, y me golpea la realidad: que la lucha no ha terminado, que hay que echar para adelante, fuerte, positiva, con Diosito a mi lado.

El próximo blog no demorara tanto en venir. Tengo muchos temas que me gustaria compartir con ustedes. Y voy a hacer el tiempo, tengo que hacerlo. Ocupada o no, tengo que darle prioridad a las cosas realmente importantes.

Hasta la vista!

Busy bee

It has been nearly a month since I last wrote on the blog. Take it as a good sign: I have been very busy getting along with my normal life.

Every day I feel better. The last check-ups have been very positive: my blood values are stable; my liver is not inflamed, my teeth are fine (because of the chemo, there was a good chance of getting cavities); my sight is back to being that of an eagle; the blood pressure that of an athlete; no fever; my hair, lashes and eyebrows growing, like they used to; my skin flawless; my nails long and without black spots; weighing 17 kg less than when the transplant was performed; etc. Like I was before, like the last 19 months never happened. That´s the way people that see me now think, as well as I do when looking at myself in the mirror.

But when I see my pill box and count the medication I have to take each day (103 per week, more or less 14 per day) and how strong they are, memories come back and reality comes knocking: the fight is not over, I have to walk forward, strong, positive, with God alongside.

The next blog will not take this long. I have so many things I would like to share with you. And I will, in time. I will make the time, I have to. Busy or not, I have to make time for the important stuff.

Wednesday, October 13, 2010

10%


Bei meiner letzten Arztkontrolle erinnerte mich der Arzt daran, dass die vollständige Genesung und die Eingliederung in das normale Leben viel Zeit brauchen werde. Es sei wichtig geduldig und beharrlich zu sein. Jeden Tag würde ich mich stärker und stabiler fühlen und dass ich auf dem richtigen Weg dazu sei.
Anschliessend machte er eine Aussage die mich stottern liess: "Frau Steiner, Sie dürfen wieder arbeiten gehen, beginnen sie mit 10%. Schauen Sie wie es geht. Es wird schwierig sein, aber es wird Ihnen gut tun,diese Rolle als Kranke ablegen zu können.
Was? Arbeiten? Es lief mir kalt den Rücken runter und ich begann zu stottern...
"Aber wenn es nicht geht?
Aber es ist doch eine tolle Neuigkeit!
Aber wie werde ich es machen um nach Zürich zu kommen?
Aber was für eine Freude meine Arbeitskolleginnen und Kollegen zu sehen!
Aber wenn ich erschöpft bin?
Aber wie toll, meine beruflichen Kenntnisse wieder zu nutzen!
Aber was mache ich wenn jemand in der Nähe krank ist?
Aber ich arbeite doch so gerne!
Aber wenn mir etwas passiert...
Es war eine Mischung zwischen Angst und Freude.
Aber gut, es wurde mir bewusst, dass das Leben daraus besteht: stolpern und wieder aufstehen, versuchen - auch wenn das Risiko besteht zu versagen,gegen Aengste kämpfen, etwas Neues wagen, nur so kommt man vorwärts. Inzwischen war ich schon einige Male im Büro. Was für ein gutes Gefühl. Dieser Prozess der beruflichen Wiedereingliederung ist ein weiteres grosses Ziel, aber ich bin sehr dankbar und glücklich, diese Möglichkeit zu haben. Vor allem bin ich meinen Chefs, meinen Arbeitskolleginnen und Kollegen, der Firma, aeusserst dankbar, dass sie mich immer unterstützt und so grosszügig und verständnisvoll waren mit mir.
Ein wahrlich goldiges Team!

10%

En mi último control m´€dico el doctor me recordó que la recuperación total y el reintegro a una vida normal iba a tomar mucho tiempo. Importante era tener paciencia, perseverancia. Cada día me iba a sentir mas y mas estable y fuerte, que iba por el buen camino.
Y luego dijo unas palabras que me congelaron:
"Sra. Steiner, empiece a trabajar 10%. Trate y vea como le va. Sera dificil, pero le hará bien poco a poco dejar ese rol de enferma"
Qué? Trabajar? Me quedé fría y empezé a tartamudear...
"Pero, y si no puedo?
Pero, que buena noticia!
Pero, como voy a hacer para llegar a Zurich?
Pero, que alegria ver a mis compañeros.
Pero, si me canso mucho?
Pero, que chévere usar mis conocimientos nuevamente.
Pero, si hay alguien enfermo a mi alrededor?
Pero, me encanta mi trabajo.
Pero, si me pasa algo...
Era una mezcla de temor y de felicidad.
Pero bueno, me di cuenta que de eso se trata en la vida: luchar para conseguir, tratar aunque falle, combatir miedos, salir del terreno conocido, solo asi avanzo.

Estuve ya unas veces en la oficina. Que rico sentimiento. Ese proceso de integración laboral va a ser otro reto inmenso, pero estoy muy contenta y agradecida con la oportunidad. Y sobretodo agradecidísima con mis jefes, mis compañeros y la empresa, que siempre me apoyaron, que han sido tan pero tan generosos y comprensivos conmigo. Un equipo de oro!

10%

In my last check-up the doctor reminded me that total wellness and return to a normal life would take a while. That it was important to be patient and persevere. That I would feel more stable and stronger a little by little, and that I was well under way.

And then he said something that frozen me: "Mrs. Steiner, you can begin working at 10%. Try and let´s see how it goes. It will be difficult, but it will be good for you to leave the role of "patient"
What? Work? I went cold and began stuttering...
But, what if I can´t?
It´s good news!
But how will I get to Zurich
What a relief to see my coworkers again!
What if I get tired?
How nice to be able to use my knowledge again!
But what if someone around me is sick?

I love my job!

And if something happens?

It was a mix of fear and happiness.

Alas, I realized that this is what life is about; struggling to achieve; try, although you can fail; fight fears; step out of my comfort zone; only that way you can go on.

I have been at the office a couple of times. What a nice feeling. The process of getting back to work is going to be a huge challenge, but I am happy and grateful for the opportunity. And moreover, so thankful for my bosses, colleagues and a company that have stood behind me, being generous and understanding.

Golden team!

Tuesday, September 28, 2010

Send kids the world

Liebe Freunde und Familie,

Es wäre schön, wenn ihr auch diese berührende Sache unterstützen könntet:

www.sendkidstheworld.com

Für mich war es das Schönste und es gab mir sehr viel Kraft, eure Mitteilungen zu erhalten. Sicher hätten diese Kinder auf sehr viel Freude von euch zu hören.

Postales

Queridos amigos, familiares.

Por favor apoyen tambien esta linda causa.

http://www.sendkidstheworld.com/

Para mi lo mas lindo y alentador ha sido recibir vuestros mensajes. Seguro que estos niños se alegraran de oir de ustedes.

Saludos, Mariangela

Postcards

Dear friends and family.

Please support this beautiful cause

http://www.sendkidstheworld.com/

For me, receiving your messages has been beautiful and uplifting. I am sure these kids will be happy to hear from you.

Friday, September 24, 2010

Fatalismus

Während mindestens einem Jahr mass ich mir die Temperatur bis zu dreimal täglich.

… und wenn ich Fieber habe?

Pessimistische Gedanken überkamen mich:

Eine höhere Temperatur als 38°C könnte auf eine mögliche Infektion hinweisen; eine mögliche Infektion könnte zu Komplikationen führen; eine Komplikation könnte ‚Spitalaufenthalt‘ bedeuten; Spitalaufenthalt steht für zusätzliche Medikamente; mehr Medikamente bedeuten weitere Nebenwirkungen; Im allerschlimmsten Fall konnte das Fieber zum Tod führen.

Gott sei Dank fühle ich mich jeden Tag stärker und stärker. Der Beweis ist, dass ich jetzt sogar manchmal vergesse die Temperatur zu messen, weil ich die Notwendigkeit nicht mehr so fühle.

Wenn jedoch etwas nicht 100% ist, kann ich die negativen Gedankengänge nicht vermeiden. Kürzlich störte mich etwas im rechten Auge. Bei den Arztkontrollen werde ich immer gefragt, ob ich im Auge gelegentlich ein seltsames Gefühl hätte, das sich wie ein Fremdkörper anfühlte. Das wäre dann ein schlechtes Zeichen. Zum Glück konnte ich immer „Nein“ antworten.

Gestern, als ich mit dem Auto fuhr, fühlte ich etwas Komisches im Auge und innerhalb von Sekundenbruchteilen dachte ich daran, dass es sich um Zeichen von Abstossung der neuen Stammzellen handeln könnte. Vielleicht ist der Augennerv entzündet? Vielleicht verliere ich die Sehkraft? Wieso sehe ich so verschwommen? Mit nur einem kann ich nicht mehr Autofahren… so ging es mir fast eine halbe Stunde… bis ich auf die Idee kam anzuhalten und in den Spiegel zu schauen. Tatsächlich hatte ich etwas im Auge … eine Wimper.

Das volle Vertrauen in meinen Körper zurück zu gewinnen wird Zeit brauchen. Ich hoffe, dass diese Tage wieder kommen, wenn einfache Kopfschmerzen, tatsächlich einfache Kopfschmerzen sind; wenn ein Ausschlag einfach eine normale Hautreizung bedeutet und Unwohlsein in der Bauchgegend lediglich vorübergehende Bauchschmerzen anzeigen. Das braucht Zeit.

Fatalismo

Durante por lo menos un año, me medía la temperatura hasta tres veces al día.

- Y si tengo fiebre?

Pensamientos fatalistas me invadían:

Una temperatura mayor de 38C podia significar posible infección; infección podía significar una complicación; una complicación podía significar una visita al hospital; una visita al hospital podía significar más medicamentos; más medicamentos podían significar más efectos secundarios, y en el peor peor de los casos una fiebre podia significar hasta la muerte.

Gracias a dios, cada día me estoy sintiendo mas y mas fuerte. La muestra es que ahora me olvido de tomarme la temperatura, no siento la necesidad.

Pero cuando algo no esta 100% bien, no puedo evitar los pensamientos fatalistas.

Recién ayer me molestaba el ojo derecho. En los controles los doctores me preguntan siempre si siento una sensación en el ojo como si tuviera un cuerpo extraño. Lo que sería una mala señal. La respuesta siempre es no, por suerte.

Y ayer mientras manejaba sentí n cuerpo extraño en el ojo derecho y en cuestión de segundos pensé que podia ser una señal de rechazo de la médula? quizás está el nervio del ojo inflamado? será que pierdo la visión de ese ojo? y porque estoy viendo nublado? si veo de un ojo no puedo manejar?...y asi me fui torturando con los pensamientos una media hora. Hasta que se me ocurrio verme el ojo en el espejo. Y pues si, tenia un "cuerpo extraño" en el ojo, una pinche pestaña.

El reganar plena confianza en mi cuerpo va a tomar tiempo. Espero que llegue ese día en que un simple dolor de cabeza sea un simple dolor de cabeza, un salpullido un simple salpullido, un malestar estomacal un simple dolor de barriga, etc.

Eso necesita su tiempo.

Fatalism

For at least a year, I would check my temperature up to three times a day.

- And if I have a fever?

Dismal thoughts invaded my mind:

A temperature over 38c could mean an infection; a possible infection, a complication; a complication a visit to the hospital, a visit to the hospital, medication; medication, more side effects; and the worst case scenario: death…

Thanks to God, every day I feel stronger and stronger. Now I forget to take my temperature, because I don´t feel the need.

But when something is not 100%, I cannot avoid pessimistic thoughts.

Yesterday my right eye was bothering me. During my check-ups, the doctors always ask if I feel something in my eye. That would be a bad sign. The answer is no, luckily.

And yesterday, while driving, I felt something in my right eye and in a second, I thought it could mean that the transplant didn´t take, the optical nerve was swollen, that I could lose vision in that eye, that I was seeing cloudy, that I couldn´t drive… and so I went on and on, torturing myself for half an hour, until I decided to check in the mirror and yes, I had a “foreign object” in my eye… an eyelash.

To get back full confidence on my body will take time. I hope the day comes when a simple headache is just a headache; a simple rash, a rash; a tummy ache, just a tummy ache, etc…

This will take time.

Monday, September 20, 2010

Friday, September 17, 2010

Sehr bewegend

Besuch im Büro/De visita en la oficina

Eines der Dinge die mir in den schwierigsten Momenten meines Lebens Hoffnung und Kraft gaben, war das bildliche vorstellen von Situationen und Momenten die ich wieder erleben möchte, scheinen sie noch so unbedeutend:

… autofahren und mich frei bewegen

… eine Ganzkörperdusche ohne angehängte Schläuche

… eine schöne Landschaft geniessen

… alleine einkaufen gehen

… Vogelgesang lauschen

… das Lachen unserer Kinder hören, sie umarmen und küssen wenn ich möchte

… Geburtstage meiner Liebsten feiern

… einen Spaziergang am Strand

… Familienferien

… frische Luft einatmen

… feine Desserts machen

… ein Buch lesen

… nach Panama reisen

… meine Arbeitskolleginnen und Kollegen besuchen

… die Kleider von vorher anziehen

… wieder arbeiten gehen

… und viele weitere Sachen…

Nach und nach darf ich jetzt das wieder erleben, was ich mir bildlich vorgestellt hatte. Es sind sehr intensive Momente die ich von der Tiefe meines Herzens geniesse, häufig sogar mit Tränen in den Augen. Es bewegt mich zutiefst, stets mit den Gedanken „ich kann es kaum glauben, dass ich vor 9 Monaten fast gestorben bin und jetzt wieder hier bin, fast als ob nichts gewesen wäre.“

In diesen Momenten verspüre ich auch eine unglaubliche Dankbarkeit an jede und jeden Einzelnen die mich in irgendeiner Form unterstützt haben und noch unterstützen, die mein Leben gerettet haben, meine Schutzengel, die für mich beten, die mir schreiben, die mich anrufen, die an mich denken, die Mitgefühl zeigen.

Heute vor 18 Monaten hat diese Irrfahrt für mich begonnen. Ich bin begeistert von der Foto des heutigen Blogs. Eine Person die mich nicht kennt und dieses Foto sieht, kann sich wahrscheinlich kaum vorstellen, dass ich eine akute Leukämie hatte, dass ich mehrere Monate im Spital war, dass sie mir vor 9 Monaten Stammzellen transplantierten und dass ich wöchentlich 120 Tabletten einnehmen muss. Aber ehrlich gesagt, ich KANN ES SELBER NICHT GLAUBEN wenn ich die Foto anschaue, obwohl ich mich ja gut kenne, es selber erlebt habe und täglich diese Medikamente schlucke.

Muy conmovedor

Una de las cosas que me mantenia con esperanza y fuerzas durante los momentos mas dificiles de mi vida, era el visualizar momentos y experiencias que queria revivir, por muy simples que fueran:

...manejar y moverme libremente

...una ducha de cuerpo entero sin cables amarrados

...disfrutar un paisaje maravilloso

...ir de compras sola

...escuchar el cantar de los pajaritos

...oir la risa de nuestros hijos, poder abrazarlos y besarlos cuando quiera

...celebrar los cumpleaños con seres queridos,

...una caminata en la playa

...vacaciones en familia

...respirar aire fresco

...cocinar un rico postre

...leer un libro

...viajar a Panama

...visitar a mis compañeros de la oficina

...entrar en mi ropa de antes

...regresar a trabajar

y tantas otras cosas.

Y poco a poco lo que visualizaba lo estoy viviendo. Y son momentos muy intensos, los disfruto desde el fondo de mi corazón, muchas veces hasta con lágrimas en los ojos. Pues me conmueve profundamente, y el pensamiento de siempre: "no lo puedo creer, hace 9 meses casi me muero y hoy estoy aquí, casi como si nada hubiese pasado."

Y en esos momentos también me pasan en la cabeza esos pensamientos de agradecimiento a cada una de las personas que estuvo y está allí conmigo, a los que me salvaron la vida, a mis angeles de la guarda, a los que rezan por mi, a los que me escriben, a los que llaman, a los que me piensan, los que muestran compasión.

Hoy son 18 meses que empezó mi odisea. La foto del blog de hoy me encanta. El que no me conoce y la ve, jamás podría imaginarse que tuve leucemia aguda, que pasé meses en el hospital, que me hicieron un trasplante de médula ósea hace 9 meses, y que estoy tomando 120 pastillas a la semana.

Bueno, para ser sincera, yo me conozco, yo sé lo que viví, los medicamentos que tomo, y me veo en la foto y NO LO PUEDO CREER.

Thursday, September 2, 2010

Ein glücklicher Geburtstag für mich!







Früher war mein Geburtstag ein guter Grund eine Party zu machen, zu feiern, meine Liebsten zu geniessen, einfach eine gute Zeit zu haben.

Ich gebe zu, mit dem Hintergrund der sich kumulierenden Jahre, der Falten und zunehmenden grauen Haaren, begann ich mich ein wenig übers älter werden zu sorgen. Bis zu diesem Geburtstag.

Älter werden? Was für ein Segen. Falten? Graue Haare? bedeutungslos. Das wichtigste ist ZU LEBEN!

Einen Geburtstag feiern um einfach eine coole Zeit zu haben? Nicht nur. Jetzt wird es eine weitere Gelegenheit sein um über den Wert des Lebens nachzudenken, was ich mache, was ich habe, wer ich war, wer ich heute bin und wer ich sein werde, in 10, 20, 30, 40, 50 Jahren. Das Glück das ich habe, von der Liebe meiner Nächsten umgeben zu sein, die mich spüren lassen etwas Besonderes zu sein; und dass sich meine Gesundheit stabilisiert.

Jeder Tag ist ein Geburtstag.

Allen tausend Dank für die guten Wünsche zu meinem Geburtstag, die vielen schönen Geschenke, wunderbare Blumen, die rührenden Karten, für die herzlichen Emails, die spontanen Mitteilungen auf facebook, die zahlreichen Anrufe und für die SMS. Es war ein unvergesslicher Geburtstag.

DANKE

Feliz Cumpleaños para mí!

Antes, mi cumpleaños era una buena excusa para hacer una fiesta, para celebrar, para gozar con mis seres queridos, simplemente para pasarla bien.

Admito que con el tiempo el tema del envejecimiento, las arrugas y las canas multiplicándose empezaba a angustiarme un poco.

Hasta que llegó este cumpleaños.

Envejecer? que bendición. Las arrugas?, las canas? irrelevantes. lo importante es ESTAR VIVA!

Y celebrar un cumpleaños simplemente para pasarla chévere? No solamente. Ahora sera una ocasión más para meditar sobre el valor la vida, de lo que hago, de lo que tengo, de lo que fui, de lo que soy hoy y de lo que seré mañana, en 10,20,30 40, 50 años. De la suerte que tengo, por estar rodeada del amor de mis seres queridos que me hacen sentir tan especial; y que mi salud se esté estabilizando.

Es que cada día es un cumpleaños.

Un millón de gracias a todos por los buenos deseos para mi cumpleaños, tantos lindos regalos, las flores preciosas, las tarjetas tan emocionantes, por los mails tan cariñosos, por los mensajes espontáneos en facebook, por las tantas llamadas, por los sms, por las visitas. Fue un cumpleaños inolvidable.

GRACIAS

Happy Birthday to me

Before, my birthday was a good excuse for throwing a birthday bash, to celebrate, to enjoy with my loved ones, simply to have fun.

I admit that with time, getting old, wrinkles and gray hairs multiplying, I began to worry a little about growing older.

Until this birthday.

Growing old? What a blessing. Wrinkles, gray hairs? Irrelevant. The important thing is BEING ALIVE!

And celebrating a birthday just to have a blast? Not hardly. Now it is an additional occasion to meditate on the value of life, of what I do, of what I have, what I was, what I am and will be tomorrow, in 10, 20, 30, 40, 50 years. Of the blessing I have, being surrounded by the love of my loved ones that makes me feel so special; and the blessing of getting better.

Every day is a birthday.

A million thanks for all the good birthday wishes, so many lovely presents, beautiful flowers, great cards, loving e-mails, for the spontaneous facebook messages, for so many calls, sms messages, for your visit. It was an unforgettable birthday.

THANKS

Monday, August 23, 2010

Jackson Five



Im November, vor der Transplantation, wies mich der Doktor auf die Möglichkeit hin, dass wegen der starken Chemotherapie und der Bestrahlung die Haare nicht mehr wachsen könnten. Ein Schock! ...für immer ohne Haare zu bleiben? Das wäre bitter - zudem war ich nie eine Freundin der Perücke. Was für eine Freude, als die Haare wieder zu wachsen begannen, obwohl ohne Form, mit vielen grauen Haaren und mit Schuppen; das ist egal, eigene Haare sind schon etwas wert! Hier auf der Foto seht ihr, wie sie gewachsen sind.

Vor zwei Monaten ging ich sogar schon einmal zum Coiffeur. Ich bekam Freudentränen.

Jackson Five

En noviembre, antes del trasplante, el doctor me advirtio que existia la probabilidad de que el cabello no me iba a crecer mas; debido a la fuerte quimioterapia y a las radiaciones. Un shock!...quedarme permanentemente sin cabello? Seria el colmo, ademas nunca fui amiga de mi peluca.Que alegria cuando empezo a crecerme el cabello, aunque sin forma, con muchas canas, espeso, con caspa; igual da, cabello propio es cabello!

Aqui les mando una foto para que vean como ha crecido. Ya me hice mi primer corte hace dos meses. Se me salieron las lagrimas de la emocion.

Jackson Five

I November, before the transplant, the doctor told me that there was a possibility of staying bold, because of the strong chemo and radiation. A sock!... being permanently bold? It would be the last straw, besides I was never a fan of my wig. What joy when my hair began growing again, alas without any form and with lots of gray hairs, abundant, with dandruff; hair is hair, just the same! With thi, I will post a photo so you can see for yourselves how much it has grown. I had my first hair cut two months ago. I was overjoyed.

Wednesday, August 18, 2010

Fotos






Grosse Pläne

Im vergangenen Jahr sagte mir der Arzt, dass ich nach der Transplantation eine gewisse Zeit arbeitsunfähig sein werde.

Da ich also sehr viel Zeit haben würde, begann ich grosse Pläne zu schmieden von den Sachen ich im 2010 machen möchte. Unter anderem war in diesen Plänen während den Sommerferien der Kinder eine mehrwöchige Reise nach Panama, gewisse Sachen im Haus aufräumen, Fotoalben fertig machen, alle meine Mails beantworten, die Archive im Computer entrümpeln und tausend andere Sachen, die ich schon länger pendent habe.

Die Realität sah aber anders aus: wegen des schwachen Immunsystems habe ich Flugverbot; wegen den starken Medikamenten kann ich mich nicht während längerer Zeit konzentrieren, zudem bin ich schnell müde. Ich bin angewiesen auf die vom Arzt verordnete Erholungszeit um mich von der starken Chemotherapie zu erholen und um mich an die neuen Stammzellen zu gewöhnen. Ich habe akzeptiert diese Zeit für mich zu nehmen, weil es das Wichtigste ist wenn ich wieder OK sein möchte. Statt grosse Pläne zu machen, habe ich kleine Ziele und nach und nach, erreiche ich, was ich mir vornehme.

Ich kann es nicht glauben, dass ich all das durchmachen musste um zu diesem Punkt zu kommen, damit ich diese Erkenntnis mache.

Aber gut, es ist nie zu spät um zu lernen besser zu leben.

Grandes planes

El año pasado el doctor me dijo que después del trasplante estaría un tiempo de baja médica. Como iba a tener toooodo el tiempo del mundo, empezé en mi cabeza a hacer grandes planes de las cosas que quería hacer en el 2010. Entre los muchos planes estaba ir a Panamá por varias semanas durante las vacaciones de verano de los chicos, ordenar ciertas cosas, limpiar, terminar los albumes de fotos, responder todos mis mails, limpiar mis archivos en la computadora y mil otras cosas que tenía pendiente desde hace rato.

Pero la realidad fue otra: por mi sistema inmunologico débil tengo prohibido volar; por los fuertes medicamentos no puedo concentrarme bien por largo tiempo, ademas me canso rápido. Realmente necesito el descanso que el doctor me mandó para recuperarme de la fuerte quimioterapia y para acostumbrarme a la nueva médula ósea. Y he aceptado tomarme ese tiempo para mí, que es lo mas importante si quiero estar bien. Ahora en vez de hacer grandes planes, tengo planes pequeños y poquito a poquito, voy logrando lo que me propongo.

No puedo creer que tuve que llegar a este punto, y pasar por lo que pasé para llegar a esa conclusión.

Pero bueno, nunca es tarde para aprender a vivir mejor.

Big plans

Last year the doctor told me that after the transplant I would be under medical restrictions for some time.

Because I was going to have sooo much free time, I began concocting big plans in my head for all the things I wanted to do in 2010. Among those plans was traveling to Panama for the kids summer vacation, tidying up the house, doing the photo albums, answering all my email messages, cleaning my computer files and a thousand things that I had pending.

Reality beat me to the punch: because of my weak immunological system, I cannot travel; because of the strong medication, I cannot concentrate for long stretches of time and I get tired easily. I really need the doctors appointed rest from the harsh chemo and to get used to my new bone marrow. I have accepted the fact that I need this time for myself and that this is most important if I want to be OK. Now instead of planning big, I plan small and little by little I achieve my goals.

I cannot believe I had to get to this point, go through so much to arrive at this conclusion.

Alas, it is never late to learn to live better.

Saturday, August 7, 2010

Unsere ersten Ferien






Die vergangene Woche machten wir die ersten Familienferien seit ich krank wurde.

Wir gingen für 4 Tage in den Tessin. Es war wunderbar. Die Reisevorbereitung war für mich sehr bewegend: Von diesem Moment habe ich schon lange geträumt, aber ich fragte mich, ob alles gut ginge, ob ich etwas vergässe, ob ich all die richtigen Medikamente dabei hätte – in ausreichender Menge -, ob ich krank würde, ob ich genug Kraft hätte etc.

Der erste Tag war fantastisch, dafür war die erste Nacht schlimm… ich hatte irgendwie eine Lebensmittelvergiftung aufgelesen. So musste ich die halbe Nacht erbrechen und bekam Durchfall… tausend Gedanken gingen mir durch den Kopf: ich sah schon die Ambulanz wie sie mich im Hotel abholen würden, mit Infusionen, zurück auf eine Spitalabteilung, Annulation der Ferien etc. Peter rief in den frühen Morgenstunden den diensthabenden Arzt des Spitals in Basel an um zu sehen, wie er die Sache beurteilte. Der Doktor sagte, dass diese Symptome auf eine Lebensmittelvergiftung hindeuten und wenn dies der Fall sei, ginge es mir bereits am Morgen wieder besser. Schliesslich, nach diesen Worten, erbrach ich schon um einiges ruhiger, denn es bedeutete, weitere 6 Stunden Uebelkeit zu ertragen, was eigentlich nichts ist. Am Morgen ging es mir tatsächlich besser, ich blieb im Hotel um mich zu erholen und am darauffolgenden Tag war ich schon wieder in bester Form (beste Form für meine Norm) und alles ging wunderbar weiter.

Ich warte ungeduldig auf den Moment, dass die Aerzte mir die Erlaubnis geben für Flugreisen, damit ich wieder einmal nach Panama gehen kann. Im Moment sind Flugreisen verboten, also Geduld! :-)

Nuestras primeras vacaciones

La semana pasada hicimos nuestras primeras vacaciones en familia desde que me enfermé.

Fuimos a Ticino, la parte italiana de Suiza, y estuvimos 4 días allá. La pasamos maravilloso.

Los preparativos para el viaje fueron muy emocionantes para mí: soñaba con ese momento desde hacía mucho tiempo, pero me preguntaba si todo iba a salir bien? me estaba olvidando algo?, me estoy llevando los medicamentos que necesito? y suficientes?, me voy a enfermar en las vacaciones?, tendré fuerza suficiente?, etc. etc.

El primer día fue fantá
stico, fue la primera noche la que fue fatal...me dió una intoxicación por algo que comí y vomité toda la noche y me dió diarrea...Y bueno, empezaron a pasar los miles de pensamientos en la cabeza: me paso la imagen de la ambulancia recogiéndome al hotel, con benoclisis, nuevamente internada en el hospital, anular las vacaciones etc. etc. Peter llamo en la madrugada al doctor en Basilea a ver que sugería, y el doctor dijo que los síntomas eran de una intoxicación y que si era el caso, no era el fin del mundo e iba a estar mejor en la mañana. Y bueno, al oir eso ya vomitaba con mas tranquilidad porque aguantarme 6 horas de malestar...no es nada...En la mañana amanecí mejor, me quedé en el hotel descansando y ya al día siguiente estaba en plena forma (plena forma para mis standards) y todo continuó maravillosamente.

No puedo esperar que los doctores me den permiso para tomar un avión e irme a Panamá! Por el momento tengo prohibido viajar, paciencia! :-)

Our first vacation

Last week we had our first vacation since my illness.

We went to Ticino, Switzerland´s Italian part and stayed for 4 days. It was wonderful.

Preparations were thrilling for me: I dreamt of this moment for a long time, but I wondered if everything was going to be fine and if I was forgetting something, taking all the medication I needed and if this was enough. Also if I would get sick and have enough strength, etc.

The first day was fantastic, the first night.. awful.. I got food poisoning and was vomiting and had diarrhea.. And a thousand thoughts went through my mind: an ambulance picking me up at the hotel, IV, being hospitalized, ending my vacation time, etc.

Peter called the doctor in Basel to ask for advice and the doctor told him the symptoms were related to food poisoning and if this was so, it wasn´t the end of the world and that I would be fine in the morning. Listening to that, I vomited with ease, because 6 hours of feeling sick was nothing… I woke up better the next morning, I rested in the hotel and the next day I was at top form (for my standards, anyway) and everything followed marvelously.

I cannot wait for the doctors to give me the Ok to fly and go to Panama. For the time being, this is forbidden, so I will have patience.