Bluttransfusion

Von Mariangela
Ich wachte mit tiefen Hämoglobinwerten auf und war deshalb sehr müde… sogar Wörterrätsel zu machen, wurde zu einer erschöpfenden Aktivität. Ich war den ganzen Tag im Bett und weil jetzt die Bluttransfusion beendet ist, hoffe ich, dass meine Kräfte zurückkommen.

Transfusión de sangre

De Mariangela
Amanecí con la hemoglobina bien baja y por ende con un cansancio indescriptible...hasta hacer sopa de letras se convirtió en una actividad agotadora. Todo el día he pasado acostadita, acaba de terminar la transfusión de sangre así que espero que me regrese la fuerza.

Blood transfusion

From Mariangela
I woke up with very low hemoglobin levels and thus so very tired.... even doing word games was a tiring task. I have spent all day in bed, and having just finished the blood transfusion I hope my strength comes back.

Freitagskontrolle

Von Mariangela
Wie jeden Freitag macht der Leiter der Abteilung Hämatologie des Kantonsspitals Luzern die Patientenvisite. Dabei wird er von einer ganzen Delegation von Aerzten begleitet. Als sie in mein Zimmer kamen, fragte er mich, wie es mir ginge und ich teilte ihm mit, dass es mir sehr gut ginge etc. etc. Am Ende des Besuches fragte der Arzt die anwesenden Aerzte ob geplant sei, dass ich für einige Tage nach Hause ginge vor der nächsten Phase der Chemotherapie...
Was? Ich traute meinen Ohren fast nicht... so gibt es scheinbar Patienten, die bei einer Chemotherapie gegen Leukämie keine Pausen haben zwischen den Chemotherapien? Das wäre ein Horror, den ich mir nicht vorstellen möchte! Für mich war es jeweils so wichtig, dass ich die Batterien zu Hause laden konnte. So freue ich mich, dass ich nächste Woche zur Erholung nach Hause gehen darf - wann und wie lange? ... das ist eine andere Frage.

Chequeo del viernes

De Mariangela

Como todo los viernes, el chequeo de los pacientes la hace el jefe del departamento de hematología del hospital de Lucerna acompañada por una tropa de doctores. Cuando vinieron a mi cuarto, me preguntó el susodicho que cómo estaba, y yo le contesté que muy bien, etc. etc. Al final de la visita, pregunta el doctor a la audiencia de doctores si el plan era que yo fuera a casa por unos días antes de la próxima fase de quimioterapi¿Qué? ¿Es que hay pacientes en quimioterapia contra la leucemia que no tienen pausas entre quimioterapias? ¡Sería un horror que no me quiero imaginar! Para mí ha sido tan importante cargar las baterías en la casa.
Pues claro que yo me voy a la casita a descansar la próxima semana, cuándo y por cuánto tiempo?…esa es otra pregunta.

Friday’s check up

From Mariangela
Like every other Friday, the check up of the patients is done by the Chief of the Hematology Department at Luzern´s hospital, who is accompanied by a troop of doctors. When they came to my room, he asked me how I was doing and I answered that I was ok, etc, etc. At the end of the visit, the doctor asked his audience if the plan was to go home for a couple of days before the next chemo… What? Are there patients with leukemia in chemo that do not get pauses between chemo sessions? It would be a horror that I cannot imagine! For me, it has been so important to charge my batteries at home.
Of course I am going to be home to rest next week, but I do not know how and for long? These are other questions.

Das Ende der Phase 6

Fotos von Gianna, dem hübschen Baby meiner/s Nichte/Neffens
Fotos de Gianna, del bebe hermoso de mi sobrina/sobrino
Pictures of Gianna, the beautiful baby of my niece/nephew

Von Mariangela
Gestern war der letzte Tag der 6. Phase der Chemotherapie. Ich bin jetzt wieder frei von Schläuchen, frei von Uebelkeit; Zwar bin ich noch immer im Zimmer gefangen: Die Isolation dauert voraussichtlich bis zu Beginn der kommenden Woche. So gilt es noch einige Tage zu ertragen bis zu den nächsten „Ferien“!

Final de la fase 6

De Mariangela

Ayer fue el último día de quimio de la fase 6. Ando libre de cables, libre de malestares; aunque presa en mi cuarto: ¡estoy en la fase de aislamiento que anticipo acabara a principio de la próxima semana, así que a aguantar unos días para las próximas «vacaciones»!

End of phase 6
Yesterday was the last chemo day of phase 6. I am free of cables, free of discomforts; although still stuck in my room: I am in the phase of isolation that I anticipate will end at the beginning of next week, so i am holding on for a few days for the next "holidays"!

Mein Geburtstag

Von Mariangela
Als ich die Schwelle des 30. Geburtstages durchschritt (vor kurzem...), wurden die Gedanken und der Druck älter zu werden spürbar; ein weisses Haar hier, eine Falte dort, der Körper der nicht mehr genau gleich viel erträgt, dies und das eben; für jemanden der gesund ist, können dies wirkliche Probleme sein; für Kranke ist dies nicht relevant... die simple Tatsache einen weiteren Geburtstag zu haben, ist das grösste Geschenk (und weil ich keine Haare mehr habe, würde ich sogar weisse Haare schätzen, die ich vorher so sehr hasste...).

Trotz dem Spitalaufenthalt war es ein schöner Tag. Wie sagte eine gute Freundin: “Wo wir sind ist nebensächlich, das entscheidende ist, dass wir sind!”
Danke an alle, die an mich gedacht haben, für die Geburtstagsmitteilungen im Blog, im Facebook, für die Geschenke, für die Karten, für die Blumen, für die Schokoladen, etc. etc. etc. Ihr habt mich sehr glücklich gemacht!

Mi cumpleaños

De Mariangela
Cuando pasé la barrera de los 30 años (hace bien bien poquito…), el pensamiento y también la presión de estar envejeciendo empezó a sentirse; que si la cana por aquí, que si una arruga por allá, que si el cuerpo no aguanta como antes, que si esto y lo otro; para el que está sano, problemáticas validas, para el que está enfermo, son cosas que se vuelven irrelevantes…el simple hecho de cumplir años es el regalo más grande, (y yo que estoy sin cabello, como me encantaría tener aunque sea las canas que tanto odiaba…)

A pesar de estar en el hospital, fue un lindo día. Como dijo una buena amiga: “donde estemos es irrelevante, fundamental es estar!”
Gracias a todos por recordarme, por los mensajes de cumpleaños en el blog, en Facebook, por los regalos, por las tarjetas, por las flores, por los chocolates, etc. etc. etc. Me hicieron muy feliz.

My birthday
From Mariangela
When I crossed the 30th birthday barrier (not so long ago…), the thought and the pressure of growing old began to be felt; a white hair here, a wrinkle there, the body not responding like it used to, one thing and another; to someone who is healthy, real problems, to someone who is sick, those things are irrelevant… the simple fact of having another birthday is the greatest gift, (and since I have no hair, I would love to have some hated white hair at least…)
Even tough I was in the hospital, it was a beautiful day. Like a friend said: “where we are is irrelevant, the main thing is to be!
Thanks for remembering me, for your birthday messages in the blog, in Facebook, for the presents, cards, flowers, chocolates, etc… They made me very happy!

H A P P Y

B I R T H D A Y

M A R I A N G E L A !!!

Ohne Neuigkeiten

Ausflug zur Luzerner Stadtmauer
Excursion a la murailla de la ciudad de Lucerna
Excursion to the city wall of Lucerne

Von Mariangela


Seit einer Woche bin ich wieder im Spital und bis jetzt ging alles (relativ) gut. Die Uebelkeit der vergangen beiden Tage ist weg und ich habe eine Chemotherapie-Pause bis am Dienstag. Die Müdigkeit war nicht so gross wie in den vorgängigen Phasen. Das tolle ist, dass ich in dieser ganzen Phase das Zimmer für mich alleine habe. So kann ich den Fernseher fast rund um die Uhr eingeschaltet lassen.

Vielleicht müssen sie mir in den kommenden Tagen eine Bluttransfusion machen. Die Isolationszeit beginnt ungefähr am Donnerstag... so habe ich einige Tage psychologische Vorbereitungszeit für das Eingeschlossensein.

Sin novedades

De Mariangela
Ya una semana paso desde mi ingreso al hospital y por el momento todo ha ido (relativamente) bien. Ya me pasaron las náuseas de los dos días anteriores, tengo pausa de quimioterapia hasta el martes, el cansancio no ha sido tanto como en las veces anteriores. Y lo chévere es que he estado sola en el cuarto desde mi ingreso, así que esa televisión esta prendida 24/7!

Quizás me tengan que hacer una transfusión de sangre en los próximos días y el aislamiento se anticipar +- para el jueves…así que tengo un par de días para prepararme psicológicamente para el encerramiento.

No news

From Mariangela
It´s been a week since I went back to the hospital and everything has gone relatively well. I no longer have nausea (like the two pasta days) and I have a pause from the chemo until Tuesday, I haven’t been as tired as with previous sessions. And the good thing is that I have had the room to myself since I have been back, so the TV is on 24/7!

Maybe I will need a transfusion in the next days and isolation is anticipated for Thursday… so I have a couple of days to prepare myself psychologically for lock down.

Danke für den Blog!

Von Mariangela
Schon seit langem wollte ich mich von ganzem Herzen bei allen Personen bedanken, die in den Blog involviert sind:

Bei Peter, dem Chefredaktor, Fotograf und Uebersetzer der Texte auf Deutsch;

Bei Astrid, dem Genie, das die Idee hatte den Blog zu machen und die den Blog ins Leben gerufen hat;

Bei meiner Mutter, die gelegentlich die spanischen Texte verbessert;

Bei Rossana, der Uebersetzerin der Texte auf Englisch;

Bei Gianni und Bella, für die interimistische Unterstützung bei der Bearbeitung des Blogs und der Uebersetzung der Texte auf Deutsch und natürlich einen Dank an alle Leserinnen und Leser und speziell den Schreibenden für die Kommentare, die mich sehr erfreuen mit ihren Zeilen.

Danke, Danke!

Gracias por el blog!

De Mariangela
Hace mucho tiempo que quería agradecer de todo corazón a las personas involucradas en el blog:

A Peter, jefe editor, fotógrafo, traductor de texto al alemán;

a Astrid, genio detrás de la idea de hacer el blog, y creadora del blog;

a Mamá, correctora ocasional del texto en español;

a Rossana, traductora del texto al ingles;

a Gianni y a Bella, por el apoyo ocasional en la edición del blog y en la traducción del texto en alemán y por supuesto un agradecimiento a los lectores y en especial a los comentadores, que me alegran mucho con vuestras notas

Gracias, gracias!

Thanks for the blog!

From Mariangela
For a long time, I have wanted to give thanks with all my heart to the people involved with the blog:

To Peter, Editor in-chief, photographer and translator to German;

To Astrid, the genius behind the idea to do a blog, and the creator of such blog;

To my mother, for her occasional corrections to the Spanish version;

To Rossana, translator to English;

To Gianni and Bella, for the occasional support in editing the blog and for the German translation, and of course, thanks to all the readers and contributors, that give me a ray of sunshine with your notes

Thanks, Thanks!

Meine Lieblingsphase

Eine Lumbalpunktion (Bild aus dem Internet)
Una puncion lumbar (Foto del Internet)
A lumbar puncture (Picture from the internet)

Von Mariangela
Was für ein guter Beginn! Heute informierte die Aerztin, dass in dieser ganzen Phase die Chemotherapie nur intravenös verabreicht wird, d.h. dass sie mir die beiden (gefürchteten) Lumbalpunktionen, die in all den anderen Phasen dazugehörten, nicht machen.

Bisher hatten sie mir 13 Lumbalpunktionen gemacht. Weil die Chemotherapie für die bei mir diagnostizierte Leukämie mindestens 12 dieser Punktionen (bei der die Injektion direkt in den Liquorraum gemacht wird) erfordert, habe ich sogar noch eine auf Reserve!

Ich bin sehr sehr zufrieden.

Mi fase favorita

De Mariangela
Que buen comienzo: Hoy me informó la doctora que en esta fase toda la quimioterapia va a ser intravenosa, es decir no me harán las dos (temidas) punciones lumbares que han sido la norma en las otras fases. Llevo 13 punciones lumbares, y la quimioterapia de mi leucemia requiere un total de 12 intratecales por punción como mínimo, así que tengo hasta reserva. Estoy muy muy contenta.

My favorite phase

From Mariangela
What a wonderful beginning. Today, my doctor informed me that during this phase all chemo was going to be given intravenously, meaning, they will no perform the two (frightful) lumbar punctures performed during the other phases.

I have had 13 lumbar punctures, and the chemo for my leukemia requires a total of 12 intratecal punctures as a minimum, so I have some in reserve.

I am very happy!

Phase 6 … verzögert

Von Mariangela
Die Resultate der Tests die gemacht wurden sind normal, aber weil es einige zusätzliche Tests gab, wurde der Beginn der Therapie um einen Tag verschoben… das bedeutet einen Tag mehr im Spital zu sein als geplant … wie schade…

Fase 6 … retrasada

De Mariangela
Los chequeos que me tenian que hacer salieron normales, pero como hicieron unos chequeos adicionales, el inicio de la terapia fue pospuesto para manhana...o sea un dia mas de lo planeado en el hospital...que plomo...

Phase 6 … delayed

From Mariangela
The results of the check up were all normal, but because they made some additional tests, the beginning of the therapy was postponed for tomorrow… one more they than planned in the hospital … what a downer…

Phase 6

Schul- und Kindergartenstart
Comienzo de la escuela y del kindergarden
Start of school and kindergarden

Von Mariangela
Heute ging ich zurück ins Spital, um mit der 6ten Phase weiterzufahren.

Sie haben mir bereits den zentralen Katheter gesetzt, ein Elektrokardiogramm (EKG) gemacht und Morgen Vormittag werden sie weitere Tests durchführen. Wenn alles gut ist, werde ich dann am Nachmittag die 8-tägige Chemotherapie, die „kurze Phase“ beginnen. Wünscht mir viel Glück, damit alles gut kommt. Grüsse!

Fase 6

De Mariangela

Hoy entre al hospital para continuar con la fase 6 de la quimioterapia. Ya me pusieron el catéter central, me hicieron un electrocardiograma, me harán mañana en la mañana otros chequeos y si todo está bien, inicia en la tarde la quimio de 8 días, la "fase corta». Deséenme suerte para que todo salga bien. Saludos.

Phase 6

From Mariangela
I went back to the hospital today to continue with phase 6 of chemo.

They already put in my central catheter, I had an electrocardiogram done and tomorrow morning they will perform a check-up. If everything goes well, tomorrow afternoon begins the 8 day chemo, “the short phase”.

Wish me luck so everything goes well. Greetings!

Forza Panama

Von Mariangela
Seit Monaten habe ich mich nicht so gut gefühlt. Die „Ferien“ begannen schlecht mit dem Wassermangel, aber seit diese Schwierigkeit geregelt ist, fühle ich mich stark und mit einer speziellen Energie. So gut, dass ich versuchte, Schuhe mit höheren Absätzen zu tragen, um sozusagen „sexy“ auszusehen… dabei bin ich aber fast umgekommen… weder die Muskeln noch das notwendige Gleichgewicht waren vorhanden. Im Weiteren hatte ich Lust zu kochen, wie in den alten Zeiten. Wie toll. Noch einen Tag Ferien, bis dann am Montag die 6te Phase im Spital beginnt. Ich wünsche einen schönen Sonntag!

Forza Panama

De Mariangela
Tenía meses que no me sentía tan bien. Las "vacaciones" empezaron mal con la deshidratación, pero desde que el problema fue resuelto me he sentido muy fuerte y con una energía especial. Tan bien me sentí, que hasta intente ponerme zapatos con tacones para verme dizque sexy...casi me mato...ni los músculos ni el balance me dieron para tanto. Además, me he dado gusto cocinando, como en los viejos tiempos. Que dicha. Un día más de vacaciones y el lunes inicia la fase 6. ¡Buen domingo!

Forza Panama

From Mariangela
I haven´t fel this good in many months. My vacations "began badly with dehydration, but since the problem was solved, I have felt strong and with a special energy! I felt so good that I tried on high heels to feel sexy... and I nearly killed myself ... I don´t have the muscles or the balance to do it yet. Also I have been cooking up a storm, like old tines... How nice! One more day of vacation and phase 6 begins on Monday.
Have a nice Sunday!

Der Chauffeur

Danke Paps für deinen Besuch. Wir haben deine Gesellschaft sehr geschätzt und vermissen dich.

Ah, die Strassen von Luzern sind nicht die gleichen ohne dich. Du warst definitiv ein Star-Fahrer. Viel Glück mit den panamaischen Automobilisten. Die Jungs schicken Grüsse, Nicola sagt : „Forza Italia“, Rafael sagt: „Hopp Schwiiitz“.

Wir schicken „eine starke Umarmung“.

El chofer

Gracias Pa por venir a visitarnos. Disfrutamos muchísimo de tu compañía por acá y ya te extrañamos.
Ah, las carreteras de Lucerna no son lo mismo sin ti, definitivamente que fuiste un chofer estrella. ¡Suerte con los conductores panameños!

Los muchachos mandan saludos, Nicola dice: "Forza Italia", Rafael dice: “Dale Suiza”

Un fuerte abrazo.

The driver¨

Thanks Pa for coming to visit us. We really enjoy your company here and we miss you. Ah, the roads of Lucerna are not the same without you, definitely that you were a star driver. Good luck with the Panamanian drivers! The boys send greetings, Nicola says: "Forza Italia", Rafael says: "Dale Suiza" A hug.

Lange Ferien

Abschied von Pascual
Despedida de Pascual
Pascuals Farewell

Von Mariangela
Wegen der Geschichte mit dem Wassermangel teilte mir der Doktor mit, dass ich diese Woche zur Erholung brauche. So ist der Eintritt ins Spital für die 6te Phase für den kommenden Montag vorgesehen. Ich bin nicht nur sehr glücklich, dass ich soviel Zeit Zuhause verbringen kann, noch mehr freut mich, dass ich hier sein kann zum Schulbeginn. Es wird der 1. Kindergartentag sein von Nicola und Rafael beginnt die 3. Klasse. Dies sind sehr spezielle Momente.

Largas vacaciones

De Mariangela
Por el asunto de la deshidratación, el doctor me dijo que necesitaba esta semana para recuperarme; así que la entrada al hospital para la fase 6 es el lunes No solo estoy súper contenta de pasar tanto tiempo en casa, más me alegra el hecho de que voy a estar aquí para el comienzo de clases. Sera el primer día de kindergarten de Nicola y Rafa iniciara el tercer grado. Momentos muy especiales.

Long vacation

From Mariangela
Because of being dehydrated, the doctor told me that I needed a week to get better; thus I wont we going back to the hospital for phase 6 until Monday. I am not only happy to be able to spend to much time at home, but also because I will be able to be here for the beginning of the school term. It will be the first day of kindergarten for Nicola and Rafa will begin the third grade. Special moments.

Wassermangel

Von Mariangela
Obwohl ich glücklich bin, zu Hause zu sein, ging es mir am Samstag und Sonntag nicht so gut. Ich war extrem müde und war deshalb die meiste Zeit am Liegen und dazu schwitzte ich stark - was für eine Frustration. Zum Glück hatte ich am Montagnachmittag eine Kontrolle im Spital. Nach der Arztkontrolle bekam ich die Diagnose: Dehydrierung – was soviel bedeutet wie Wassermangel oder ganz einfach „ausgetrocknet“! Schuld daran waren einige Tabletten, die die Wasserausscheidung fördern. Die Lösung war einfach: Natürlich als erstes die Tabletten absetzen und als zweites, ganz einfach, Bouillon trinken. Gesagt – getan – es wirkte wie ein kleines Wunder. Seither geht es mir viel besser! Es erschreckte mich jedoch ziemlich.

Deshidratada
De Mariangela
Aunque feliz de estar en casita, el sabado, domingo y lunes la pase mal. Tenia un cansancio extremo, tenia que estar todo el tiempo acostada, sudaba muchisimo, que frustracion. Por suerte tenia chequeo en el hospital el lunes de tarde. El doctor me chequeo y su diagnostico fue: deshidratacion! Culpable fueron unas pastillas diureticas. La solucion fue simple: obviamente suspender ls diureticos y nada mas y nada menos que tomarme un caldito. Y santo remedio, llegue a casa, me tome el caldo y me cayo de maravillas. Desde entonces me siento muchisimo mejor. Que susto que pase!

Dehydrated
From Mariangela
Although happy to be home, Saturday, Sunday and Monday I had a rough time. I was extremely tired and had to stay in bed, and I was sweating a lot, how frustrating. Luckily, I had a check-up scheduled for Monday afternoon. The doctor checked me out and the diagnostic was: dehydration! Guilty was some diuretic I was taking. The solution was simple: obviously to stop taking the diuretic and something as simple as taking some chicken soup. Marvelous remedy, when I got home, I took the soup and it went down like heaven. Since then I feel much better. What a fright!

Ein wunderbarer Sonntag

Von Mariangela
Am Freitag erlaubten sie mir nach Hause zu gehen, unter der Bedingung, dass ich mir einmal täglich im Spital den Blutzucker kontrollieren liesse (sie erwarteten ihn hoch, weil ich vorgängig Kortison bekam). So war es ein Kommen und Gehen zum Spital, zu dem mich mein Vater gekonnt mit dem Auto fuhr, damit sie mir die Insulin-Spritze geben konnten.
Der Rest der Zeit verbrachte ich Zuhause, beim Geniessen und Erholen und glücklich, bei meinen Leuten zu sein.

Un domingo maravilloso

El viernes me permitieron regresar a casa con la condición de irme a controlar el nivel de azúcar en la sangre una vez al día, durante el fin de semana (lo anticipaban alto ya que estuve tomando cortisona). Y así estuve yendo y viniendo al hospital, conducida muy hábilmente por mi papi, para que me inyectaran insulina...El resto del tiempo pase en casa, disfrutando y descansando. Y feliz de estar con mi gente.

A wonderful Sunday

From Mariangela
On Friday, I was allowed to go home, with the caveat that I had to go back to the hospital once a day to monitor my blood sugar level (they anticipated that it was going to be high, because I had been taking cortisone). And there I was, being driven by my father to and from the hospital for my insulin injections…. I spent the rest of the time resting and enjoying myself. Happy to be with my people!

5te Phase

Von Mariangela
Gestern endete die 5te Phase der Chemotherapie. In der heutigen Kontrolle fragte mich der Arzt, wenn ich nach Hause gehen möchte und ich antwortete: JETZT GLEICH! Mein Wunsch wurde erhört und überraschenderweise konnte ich innert Kürze austreten.
Zur Feier des Tages machte Peter eine feine Grillade (ich hatte seit längerem so Lust darauf!)
und anschliessend badeten die Jungs im Bassin und profitierten vom schönen Klima. Am kommenden Montag ist die nächste Kontrolle, nach der sie mir sagen werden, wann die 6te Phase beginnen wird, aber jetzt werde ich zuerst einmal das Zuhause geniessen. Grüsse.

5ta fase

De Mariangela
Ayer terminó la 5ta fase de quimio. En el control de hoy, el doctor me pregunto que cuando quería irme a casa y mi respuesta fue: ¡AHORA MISMO! Y mi deseo fue orden, de sorpresa me dieron salida inmediatamente. Para festejar Peter nos cocinó una muy rica BBQ (¡yo estaba enojadísima desde hace mucho tiempo!) y luego con los chicos se bañaron en la piscina, aprovechando del lindo clima. El lunes es el próximo control y ya me dirán cuando empieza la fase 6, pero por ahora a disfrutar del hogar. Saludos.

5th phase

From Mariangela
Yesterday, the 5th phase of chemo was finished. In today’s control, the doctor asked me when I wanted to go home and my answer was: RIGHT NOW! And my wish was his command, because surprisingly I was discharged immediately.

To celebrate; Peter cooked a mean BBQ (a carving I had for so long!) and the kids were enjoying the pool, taking advantage of the good weather. Next Monday, I have to go for the next control and they will then tell me when phase 6 begins, but for now I am going to enjoy being home.

Was machen, wenn ich erschöpft und gelangweilt bin

Von Mariangela
Vielen Dank für die Tipps und Anregungen wie ich mich beschäftigen kann in diesen Momenten wo ich super müde bin und mich dann auch sehr langweile. Glaubt mir, ich hätte so viele Sachen um mich zu unterhalten, aber das Gehirn und der Körper lassen mich dann im Stich. Ab und zu habe ich die Kraft um den Fernseher einzuschalten und um eines dieser häufig dummen Programme anzuhören. Was das Lesen betrifft, schaffe ich nur leichte Kost wie Comics oder Zeitschriften wie Gala oder People. Das ist auch eine Herausforderung, aber ich denke, dass mein Körper Ruhe einfordert und das ist, was ich ihm gebe. Ich muss auf ihn hören!

Qué hacer cuando estoy súper cansada y aburrida?

De Mariangela
Gracias por los tips y recomendaciones para ocuparme en esos momentos en que estoy súper cansada y por ende aburrida. Créanme, tendría tantas cosas para entretenerme, pero es el cerebro y el cuerpo que no me da. Si acaso me alcanza la fuerza para prender la televisión y escuchar las tonterías que dan de programas. Y en cuanto a lectura se refiere, máximo me da el intelecto para leer revistas a la Condorito/Gala/People. Un reto, pero pienso que el cuerpo me pide descanso y eso es lo que tengo que darle. Tengo que escucharlo!

What to do when I am ultra tired and bored

From Mariangela
Thanks for the tips and comments on how to occupy my time when I am ultra tired and therefore bored out of my mind. Believe me, I have so many thinks for my entertainment, but my brain and my body give up on me. Sometimes I am just strong enough to turn on the TV and listen to nonsense. And about reading, I only have the strength to read Condorito/Gala/People. A challenge, but I think that my body asks for rest and that is what I have to give it. I have to listen!

Werte

Von Mariangela
“Das wertvollste ist nicht WAS man im Leben hat, sondern WEN man im Leben hat.”
Danke allen für eure Unterstützung und für mich da zu sein, besonders in diesen schwierigen Momenten.
Jetzt bin ich übrigens aus der Isolation!

Valor

De Mariangela
“Lo más valioso no es lo que tienes en tu vida, sino a quién tienes en tu vida.”
Gracias por tu apoyo y por estar siempre allí para mi, especialmente en estos momentos tan difíciles.
Ya salí de la isolación!

Value

From Mariangela
"What is most valuable is not what you have in your life, but who you have in your live.”
Thanks everybody for your support and for being there for me, especially in these difficult moments.
By the way, I am out of isolation!

Bericht

Von Mariangela
Bis auf weiteres bin ich in der Isolation. Es ist schwierig für die Aerzte vorherzusagen, wann die weissen Blutkörperchen sich wieder stabilisieren. Heute Abend spritzen sie mir ein Medikament, das in der Vergangenheit kleine Wunder vollbracht hat mit meinen weissen Blutkörperchen. Die Aerzte spekulieren, dass die Werte am Freitag besser werden und dass ich im besten Fall am Wochenende nach Hause kann. Ohne mir grosse Illusionen zu machen, hoffe ich, dass es so sein wird. Es ist mir sooo langweilig.

Reporte

De Mariangela
El aislamiento sigue hasta previo aviso, difícil para los doctores anticipar cuando mis glóbulos blancos se estabilizaran. Me estarán inyectando esta noche un medicamento que ha hecho maravillas con mis glóbulos blancos en el pasado. Los doctores especulan que estos se normalizaran el viernes y en el mejor de los casos el fin de semana me puedo ir a casa. Sin hacerme muchas ilusiones, espero que así sea. ¡Me estoy cortando las venas! Besos.

Report

From Mariangela
I am still in isolation until further notice; it is difficult for the doctors to foresee when my white cell count will stabilize. Today I am being injected a medication that has done wonders with my white cell count in the past. The doctors expect that they will normalize on Friday and, in the best case scenario, I will be able to go home for the weekend. I am not hopeful, but I expect it to be so. I am at the end of my rope!

Die Erholung

Von Mariangela
Das Leben und seine Extreme: Vor 5 Monaten war ich die meistbeschäftigte Person der Welt… Jetzt mache ich nichts anderes als mich erholen, bis zum Punkt, dass ich es satt habe!
Wann war das letzte Mal, dass du dir sagtest „ich habe es satt, mich zu erholen“? Ich gehe davon aus, dass es schon sehr lange zurückliegt… so versuche ich mich, in den Momenten positiven Denkens, als glücklich zu betrachten, dass ich soviel Zeit habe, um mich erholen zu können.

El descanso

De Mariangela
La vida y sus extremos, hace 5 meses yo era la persona más ocupada del mundo... Hoy no hago más que descansar, hasta el punto que estoy harta!
Cuando fue la última vez que te dijiste "estoy harto de descansar"? Supongo que fue hace mucho tiempo...así que en un momento de positivismo voy a considerarme suertuda de tener el tiempo para poder descansar tanto.

Rest

From Mariangela
Life and it’s extremes, five months ago I was the busiest person in the world… Today, the only thing I do is rest, to the point that I am fed up!
When was the last time that you said “I am tired of resting”?. I suppose that a long time ago… and in a moment of positive thinking I am going to consider myself lucky to have the time to rest.

Rückenschmerzen

Ausserhalb des Spitals: Brunch am Nationalfeiertag
Fuera del hospital: brunch en el dia national
Out of the hospital: brunch at the national day

Sicht von Mariangela im Spital: Zimmerdecke
Vista de Mariangela en el hospital: techo del cuarto
View for Mariangela in the hospital: Ceiling of the room

Von Mariangela

Die Rückenschmerzen von gestern gingen heute weiter, so dass die Aerztin mir auch heute Bettruhe empfahl. 2 Tage nacheinander die Decke betrachten… mein persönlicher Rekord.
Aber ich habe noch nicht durchgedreht, glaube ich… eigentlich, hat mir die Ruhe gut getan. Diese Chemotherapiephase hat mich wirklich sehr erschöpft. Es fehlen mir 6 Tage bis sie beendet ist.

Dolores de espalda
De Mariangela
El dolor de espalda de ayer continuó hoy, así que la doctora me pidió que me quedara acostada también hoy...2 días de seguido viendo el techo...mi record personal.
Pero no me he vuelto loca, creo...de hecho, el descanso me ha caído muy bien. Esta fase de quimio me ha agotado muchísimo. Me quedan 6 días para acabarla.

Back pain
From Mariangela
Yesterday’s back pain continued today, so the doctor advised me to stay in bed today... 2 days looking at the ceiling,,, my personal record. Alas, I am still sane, I think, in fact, the rest has done me a lot of good. This phase of chemo has been very tiring. I have six more days to go.

#13

Die Musiker nach einem Hauskonzert
Los musicos despues un concierto en casa
The musicians after an inhouse concert

Von Mariangela
Heute wurde die Lumbalpunktion intrathekal (mit direkter Injektion der Chemotherapie in den Liquorraum) #13 gemacht. Es war ok.
Wie immer ist es wichtig nach der Punktion ruhig zu liegen. So habe ich den ganzen Nachmittag die Zimmerdecke bewundert. Es sind schwierige Momente, es gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf, und der Schmerz im Rücken, und die Langeweile, …
Es fehlen 6 Punktionen (2 pro fehlender Phase)… Geduld…

#13
De Mariangela
Hoy fue la punción lumbar con quimioterapia intratecal #13. Fue ok. Como siempre, es requisito guardar cama luego de la punción, así que he estado admirando el techo toda la tarde. Son momentos difíciles, pasan muchos pensamientos por la cabeza, y el dolor en la espalda, y el aburrimiento, ...Quedan 6 punciones (2 por cada fase que falta) ...paciencia...


#13From Mariangela
Today they performed lumbar puncture and intratecal #13. It was oK.
As always, the requisite is to stay in bed after the puncture, so I have been admiring the ceiling all afternoon. These are difficult moments, so many thoughts go through my head, the back pain and the boredom.
There are six more punctures to be done (2 for each remaining phase)… patience.

Ein ruhiger Tag

Ramona und Pascual im Seetal
Ramona y Pascual en el valle de los lagos
Ramona and Pascual in the lake valley

Von Mariangela
Heute gibt es nicht viel zu berichten, was immer ein gutes Zeichen ist.
Die Übelkeit der letzten Tage ist verschwunden und ich begann wieder mit der Physiotherapie. So wie es aussieht, bin ich ab Morgen wieder in der Isolation, deshalb haben wir den heutigen Nachmittag genutzt, um in die Cafeteria und in den Spitalpark zu gehen – einfach weg vom Zimmer. Morgen habe ich meine 13te Lumbalpunktion und ich hoffe, dass sie besser ist als die 12te. Ich wünsche mir viel Glück.

Un dia tranquilo

De Mariangela
Hoy no hay mucho que reportar, que siempre es algo bueno.
Desaparecieron los malestares de los últimos días y recomencé la fisioterapia.
Por los vientos que soplan, desde mañana estaré en aislamiento, así que hoy aprovechamos para pasar la tarde en la cafetería, para pasear por el parque del hospital, básicamente lejos de mi cuarto.
Mañana tengo mi punción lumbar #13 y espero que sea mejor que la # 12. Me deseo suerte.

A peaceful dayFrom MariangelaToday there’s not a lot to report, which is always good.
The sickness of the last days has disappeared and I began with the physical therapy again
By the way the wind is blowing, I’ll be in isolation starting tomorrow, so we will spend the afternoon at the cafeteria, at the hospital’s park, basically away from my room.
Tomorrow hey will perform lumbar puncture No. 13 and I hope it will go better than No. 12. I whish myself luck.

Phase 5: Knochenmark

Sommer…
Verano…
Summer…

Von Mariangela
Die gute Nachricht des Tages ist, dass die Chemotherapie weiterhin erfolgreich verläuft, denn mein Knochenmark ist ohne bösartige Zellen. Meine Blutwerte sind ebenfalls gut. Gott sei Dank.

Fase 5: Médula ósea

De Mariangela
La buena noticia del día es que la quimioterapia sigue siendo un éxito, ya que mi medula ósea sigue limpia de células malignas. Mis valores sanguíneos están también muy saludables. Gracias a Dios.

Phase 5: Bone marrow

From Mariangela
The good news for today is that chemo is still a success, because my bone marrow is clean, i.e., is free of malignant cells. My blood values are also good. Thank God.

Intensivstation

Von Mariangela
Der Beginn dieser 5ten Phase war nicht erfolgreich. Schon die Lumbalpunktion vom Samstag war schmerzhaft und am Sonntag hatte ich den ganzen Tag einen hohen Blutdruck und eine tiefe Pulsfrequenz. Das Problem verschärfte sich durch Uebelkeit, die mich nicht schlafen liess.
Am frühen Morgen von Sonntag auf Montag wurde ich auf die Intensivstation verlegt, um diese Werte zu überwachen, um Gründe zu suchen und um zu entscheiden ob und wann die Chemotherapie fortgeführt werden kann… Die Nacht ging glücklickerweise ohne grössere Komplikationen vorüber und so wurde ich wieder auf das Zimmer verlegt. Peter und meine Eltern begleiteten mich während dem Tag und meine Hämatologin nutzte die Gelegenheit, in perfektem Englisch, um den allgemeinen Stand der Therapie zu erklären und mir zu versichern, dass sie trotz dieser Zeitverzögerung im Allgemeinen sehr positiv sind.
Heute stabilisierten sich die Herzlschlagfrequenz wie auch der Blutdruck. Gestern haben sie eine Chemotherapie-Pause eingelegt, die sie heute wieder aufgenommen haben. Was ich mir von Herzen wünsche ist eine ruhige Nacht und schlafen, schlafen und schlafen! Gute Nacht.

En cuidados intensivos

De Mariangela
El comienzo de esta 5ta fase no ha sido exitoso. Ya la punción lumbar del sábado fue muy dolorosa y el domingo pase todo el día con la presión alta y el pulso muy bajo. Y se acentuó el problema con unas nauseas que no me dejaban dormir.
En la madrugada del domingo al lunes me transfirieron a cuidados intensivos para monitorarearme estas condiciones, buscar las razones, decidir si, y cuando seguir con la quimio...La noche paso sin mayor complicación por suerte y nuevamente me pasaron a mi cuarto. Peter y mis papis me acompañaron durante el día, y mi hematóloga aprovechó la ocasión para explicarnos en perfecto inglés el estatus de mi terapia en general, y reasegurarme que a pesar de este contratiempo, los doctores en general siguen muy positivos.

Ya hoy se estabilizó mi pulso y presión, ayer me dieron un día de pausa de quimio, y hoy recomenzamos. Lo que deseo de corazón es pasar una noche tranquila y dormir, dormir y dormir! Buenas noches.

ICU

De Mariangela
The beginning of the 5th phase has not been successful. The lumbar puncture was painful and Sunday I spent the whole day with high blood pressure and low pulse. The problem was accentuated by nausea that wouldn’t let me sleep. Early Sunday morning I was transferred to ICU for monitoring, search for the causes and decide when and if I could continue with the chemo…. I spent the night with no further complications and luckily, I was transferred to my room. Peter and my parents were with me during the day and my hematologist took the opportunity to explain the general status of my therapy, and reassure me that, even tough we had a reversal, the doctors are still very positive.
Today my pulse and blood pressure has stabilized, yesterday I got a pause on the chemo and today we begin again. I wish with all my heart to have a peaceful night and sleep, sleep, sleep! Good night!

Die Müdigkeit hält an…

Von Mariangela
Diese drei Tage Chemotherapie sind geprägt durch die Müdigkeit. Ich könnte schlafen, schlafen, den ganzen Tag schlafen, aber es ist ein schwieriges Unterfangen, denn es gibt immer wieder Geräusche, die mich wecken, sei es durch eine Krankenschwester die ins Zimmer kommt oder dass sonst jemand Geräusche macht, die mich wecken… ich ziehe es jedoch vor müde zu sein, als schlechter Laune.
Wenn es langsam Nacht wird, zähle ich die Minuten bis eine vernünftige Zeit gekommen ist, um zu schlafen, aber dann kommt schon der nächste Beutel Chemotherapie, den sie mir dann jeweils um 1. Uhr morgens wieder abnehmen. So weiss ich schon im voraus, dass ich wieder aufwachen werde GGGGGGRRRRRHHHH!

El cansancio continua...

De Mariangela
Estos tres días de quimioterapia se han caracterizado por el cansancio. Pudiera dormir, dormir y dormir todo el día, pero es misión imposible: la típica es que siempre entra alguna enfermera o alguien haciendo ruido y me despierta...y prefiero estar cansada que de mal humor. Se acerca la noche y cuento los minutos para que sea una hora razonable para ir a dormir, pero la mala noticia es que pronto me ponen la próxima botella de quimioterapia que me quitaran a la una de la madrugada, asi que ya se de antemano que me van a despertar. GGGRRRRRHHHHH!

Tiredness continues

From Mariangela
These three last days of chemo have been very tiring. I could sleep, sleep and sleep the whole day, but it is impossible: typically a nurse or someone making noise wakes me up .... I rather be tired that in a bad mood. When night approaches, I count the minutes for a reasonable time to go to sleep, but the bad news is that soon it will be time for the next bottle of chemo and it will be taken off at one in the morning, so I know beforehand that they will wake me up GGGRRRRRHHHHH!

Fast gescheiterte Lumbalpunktion

Von Mariangela
Heute habe ich zum ersten Mal die Stationsärztin kennengelernt. Leider war unsere erste gemeinsame Erfahrung miserabel. Sie musste mir mittels einer Lumbalpunktion eine Chemotherapie in den Liquorraum machen. Von den bisherigen 12 Lumbalpunktionen die durchgeführt wurden, war diese eine der schlechtesten: es dauerte eine Ewigkeit, war sehr schmerzvoll und klappte fast nicht. In der letzten Minute schaffte sie es dennoch. Weil es Samstag war, gab es auch keinen Plan B, bei dem andere Hämatologen Unterstützung geben könnten, im Fall dass es wirklich nicht geklappt hätte. Ich weiss wirklich nicht was passiert wäre und eigentlich will ich es gar nicht wissen.

Die Moral von der Geschichte die ich heute lernte ist, dass keine der 7 Lumbalpunktionen die noch ausstehen, an einem Wochenende gemacht werden darf.
Meine Hämoglobinwerte sind tief, weshalb ich Bluttransfusionen bekomme. Wenn diese beendet sind, kommt die nächste Chemotherapie.

Was für ein Stressnachmittag… aber Gott sei Dank unterstützten mich Peter, die Kinder und meine Eltern in diesen schwierigen Momenten. Ihre Anwesenheit machte den Unterschied aus, damit sich meine Stimmung wieder verbesserte. Ich weiss nicht, was ich ohne sie gemacht hätte.

Punción lumbar al borde del fracaso

De Mariangela
Hoy conocí por primera vez a la nueva doctora de la estación. Lastimosamente nuestra primera experiencia juntas fue pésima. Le toco hacerme una quimioterapia intratecal vía punción lumbar. De 12 punciones lumbares que me han hecho, esta ha sido una de las peores: eterna, dolorosísima, al punto del fracaso. Al último minuto logro salvarla, por un pelo- Como es sábado no había un plan B para que algún hematólogo viniera a sacarla de apuros en caso de que no le resultara. No sé qué hubiera pasado, ni quiero saberlo.
Entre varias moralejas que aprendí esta tarde: ninguna de las 7 punciones lumbares que me quedan por hacer se llevaran a cabo un fin de semana.
Ando con la hemoglobina baja y me dan dos transfusiones de sangre, cuando termine la transfusión me pondrán la próxima quimioterapia.
Que tarde mas estresante ... Pero gracias a Dios estuvieron Peter, los niños y mis papis acompañándome y dándome su apoyo en estos momentos tan difíciles; su presencia hizo la diferencia para que mejorara mi estado de ánimo. No se que hubiera hecho sin ellos.

Lumbar puncture about to fail

From Mariangela
Today I met for the first time the new station doctor. Regrettably our first experience together was the worst. She was assigned to do a chemo by the way of a intratecal lumbar puncture. Of the 12 lumbar punctures I have had, this has been one of the worst: long, painful and just this side of a failure. At the last minute she was able to succeed, by the hair of a dog. Because it was Saturday, there wasn´t a plan B, so that some other hematologist to save the day. I don't' know what would have happened and I don´t want to know. Between the many lessons for the day: none of the 7 lumbar punctured yet to be performed will be done on a weekend.
My hemoglobin levels are low and I have had two blood transfusions, when the last transfusion is done, chemo will begin again.
What a stressful afternoon... Thank God Peter, the kids and my parents were here to accompany me and give me courage in these difficult moments, their presence made the difference to improve my demeanor. I don´t know what I would have done without them.

Welche Müdigkeit

Rafa im Fussballcamp
Rafa en el campo de football
Rafa in the footballcamp

Von Mariangela
Heute begann die 5te Chemotherapiephase. Die Nebenwirkungen sind eine grausame Müdigkeit die heute Mittag begann und hoher Blutzucker wegen dem Kortison. Ich habe noch leichte Schmerzen von den gestrigen Eingriffen, aber zusammenfassend ist es nichts Schlimmes und nichts Neues. Grüsse.

Que cansancio

De Mariangela

La 5ta fase de quimioterapia comenzo hoy. Los efectos secundarios han sido un cansancion cruel que empezo al mediodia y el azucar alta por la cortisona. Ando con un poco de dolor por los procedimientos de ayer; pero en conclusion, nada grave y nada nuevo. Beso.

Very tired

The 5th phase of chemotherapy started today. The side effects have been a cruel tiredness that began at noon and sugar high by cortisone. I walk with a little pain from yesterday's procedures; but in conclusion, nothing serious and nothing new. Kiss.

Die 5te Phase

Von Mariangela
Seit heute bin ich wieder im Spital um die 5te Phase der Chemotherapie zu beginnen.
Auf der Agenda war heute das Setzen des zentralen Katheters im Oberkörper und die Knochenmarkpunktion, die beiden Vorgänge, die mich in Schrecken versetzen (wegen den schmerzhaften Erfahrungen und Beschwerden die ich dadurch hatte). Eine wurde nach der anderen gemacht, im Stil von Augen zu und durch.
Glücklicherweise ging alles gut, ohne grössere Schmerzen. Es waren qualifizierte Personen die die Eingriffe vornahmen. Soweit geht es also gut vorwärts. Morgen fangen die Medikamenten-Bomben wieder an.
Durch den Blog wünschen wir meiner Mutter Ramona alles Gute zum Geburtstag.

La 5ta fase

De Mariangela
Hoy ingresé al hospital para comenzar la 5ta fase de quimio. En la agenda de hoy tuve la introduccion del cateter central y la puncion de la medula osea, los dos procedimientos que me aterran (por las experiencias dolorosas o malestares que me ocasionaron). Y me hicieron una despues de la otra, como quien dice para salir de eso rapido y no tenerme a la espera.Por suerte todo salio bien, sin mayor dolor, fueron personas calificadas las que hicieron los procedimientos. Bueno, vamos progresando. Manhana me empieza el bombardeo de medicamentos.Y por medio del blog le deseamos un feliz cumpleanhos a mi mami Ramona.

5th phase 

Today I begin the 5th phase of chemo. In today's agenda I had the introduction of the central catheter and the bone marrow puncture, the two procedures that terrify me (because of the painful experiences or discomforts that caused me). And they made me one after the other, like someone who says to get out of it fast and not have me waiting. Luckily everything went well, without much pain, were qualified people who did the procedures. Well, we are progressing. Manhana begins the bombing of medicines. And through the blog we wish you a happy birthday to my mom Ramona.

Gesichtslähmung

Ausflug an einem Sommertag
Excursión en un dia de verano
Excursion at a summerday

Von Mariangela
Als ich am Sonntag 15. März aufwachte, war die rechte Gesichtshälfte total gelähmt. Was für ein schrechliches Gefühl, wenn das Gesicht so verzogen ist. Es sind jetzt mehr als 4 Monate vergangen und endlich ist die Gesichtslähmung zum grössten Teil verschwunden.
Es waren Kopfschmerzen, im wahrsten Sinn des Wortes... nicht nur wegen dem Anblick und das Unbehagen im Auge (die noch nicht ganz weg sind), sondern weil ich dadurch zu Beginn auch eine höhere Dosis Chemotherapie in den Liquorraum bekam. Die Aerzte waren nicht sicher, ob es eine Verbindung gab zwischen der Gesichtslähmung und der Leukämie.
Die Gesichtslähmung ist zwar weg, aber jetzt kommen andere Probleme die das Aussehen verändern wie das Ausfallen der Augenbrauen und Wimpern... Aber zum Glück kam nicht alles auf einmal...
Morgen trete ich wieder ins Spital ein, um die nächste Phase zu beginnen.

Parálisis facial

De Mariangela
El domingo 15 de marzo amanecí con el lado derecho de la cara totalmente paralizado, que impresión más horrible el tener la cara chueca. Ya han pasado más de 4 meses y finalmente la parálisis ha desaparecido en su mayor parte.

Fue realmente un dolor de cabeza en el sentido de la palabra…No solo por el aspecto físico y por los malestares en el ojo (que no han desaparecido por completo), sino también que fue motivo de que me administraran una mayor dosis de quimioterapia intratecal al principio: los doctores no estaban seguros si había una relación entre la parálisis y la leucemia.
Ha desaparecido la parálisis, para darle paso a otros problemas a la apariencia de mi cara como lo son la caída de las cejas y de las pestañas...bueno, al menos no vino todo de una sola vez…
Mañana ingreso al hospital para empezar la próxima fase.

Facial paralysis

From Mariangela
Sunday, March 15, I woke up with the right side of my face totally paralyzed, what an impression to have a grimace on my face. After 4 months, finally the paralysis has mostly disappeared.
It was a headache in the whole meaning of the word ... Not only on the physical side, but also because it affected my eye (and still does a little bit), and was the reason why they administered a higher dosage of intratecal chemo at the beginning: the doctors were not sure if there was a correlation between the leukemia and the paralysis.
The paralysis has disappeared, to give way to other problems with my face´s appearance like the fact that I am losing my eyebrows and eyelashes... well, at least it was not all at once...
Tomorrow I go back to the hospital to begin my next phase.