Ein wunderbarer Tag

Im Garten//En el jardín/In the garden

Von Mariangela

Mein erster Tag zu Hause war phänomenal. Ich schlief sehr gut in meinem Bett, wie ich erhofft hatte und ich wachte auf mit einer wahren Lebensfreude.

Am Vormittag schlief ich auf dem Sofa ein und machte eine lange Siesta. Es war so süss, dass Nicola neben mir sitzen blieb und mich begleitete und meinen Schlaf hütete.

Das Highlight des Tages war das Mittagessen. Meine Mutter bereitete Poulet und Reis mit Guandu (eine Linsenarte) zu, mit einer Sauce von La Dona (ein rundum typisches panamaisches Gericht) und alle, die Kinder eingeschlossen, schöpften bis dreimal nach, weil es so fein war. Gratulation an die Köchin Ramona.

Als Mutter und Hausfrau konnte ich der Versuchung nicht ganz widerstehen, einige Sachen zu ordnen. Zum Glück half mir meine Mutter und schaute, dass ich nichts forcierte. Keine Sorge, immer wieder nehme ich mir Zeit um mich zu erholen und ich bin mir bewusst, dass ich nicht übertreiben soll und auch nicht kann.

Die Herausforderung ist das Treppensteigen... und das Sicherstellen, dass ich meine notwendigen Kalorien zu mir nehme. Besser gesagt, sicherstellen dass ich die notwendigen Kalorien in guter Qualität zu mir nehme und nicht zuviel nasche. Weil ich eine kurzweilige Zeit habe, dreht sich nicht alles nur ums Essen und das ist eine tolle Sache.

Freitag, Samstag und Sonntag: Noch drei Tage um meine Leute zu geniessen. So schön. Schauen wir, was uns der morgige Tag bringt. Bis bald!

Un día maravilloso

De Mariangela
Mi primer día en case fue fenomenal. Dormí muy bien en mi cama, como era de esperarse, y me desperté feliz de la vida.

En la mañana me quedé dormida en el sofá e hice una larga siesta y lo más dulce es que Nicola se quedó sentadito al lado mío acompañándome y velando mi sueño.

El highlight del día tengo que decir, fue el almuerzo. Mi mami preparó un arroz con guandú y un pollo con sazón de La Doña (comida típica panameña) y todos, incluidos los niños, nos repetimos hasta 3 veces de lo rico que estaba. Felicitaciones a la cocinera Ramona.

Como madre y ama de casa que soy al fin, no pude evitar la tentación de ponerme a ordenar ciertas cosas y por suerte tenía a mi mami ayudándome y pendiente para evitar algún exceso. Pero no se preocupen, que a cada rato estoy descansando y sé que no puedo ni debo excederme.

El desafío es la bajada y subida de las escaleras...y el asegurarme que estoy comiendo mis calorías requeridas. O mejor dicho, asegurarme que estoy comiendo la calidad de calorías necesarias, estoy goloseando demasiado. Aunque, como estoy entretenida, mis horarios no giran alrededor de la comida. Y eso es una gran cosa.

Viernes, sábado y domingo: tres días mas para disfrutar de mi gente. Que rico. A ver que nos trae el día mañana. Hasta pronto!

A marvelous day

From Mariangela
My first day back at home was phenomenal. I slept very well in my bed, and as expected, I woke up happy as a clam.

In the morning, I fell asleep on the sofa and took a long nap and the sweetest thing was that Nicola sat by me keeping me company and watching me sleep.

The highlight of the day was lunch. My mom prepared rice with guandu and chicken spiced with La Doña (a typical Panamanian meal) and everyone, including the kids, took seconds… even thirds because it was so yummy. Congratulations to Ramona, the cook.

Like a mother and housewife, I couldn’t help straightening some things around the house, but luckily my mom was helping and making sure I didn’t do too much. Not to worry, I rest frequently and am aware that I cannot and should not strain myself.

The challenge is to go up and down the stairs… and making sure that my caloric intake is adequate. More than that, to make sure that I am eating the necessary quality calories, I am eating too much junk food. However, by keeping myself entertained, my schedule doesn’t revolve around food. And that is a big thing.

Friday, Saturday and Sunday: three more days to enjoy my people. How awesome. Let’s see what tomorrow brings. See you!

Die Überraschung des Tages

Zu Hause beim Schreiben für den Blog
Escribiendo en la casa para el blog
At home writing for the blog

Von Mariangela

Obwohl wir mit der Aerztin gesprochen hatten über die Möglichkeit vor Beginn der nächsten Phase der Chemotherapie ein bis zwei Tage nach Hause gehen zu können, war meine Ueberraschung riesig, als die Aerztin mir heute Morgen mitteilte, dass ich bis am Sonntag nach Hause gehen könne. Ich habe fast geschrien…“BIS AM SONNTAG????“ Ich war sprachlos und als sie ging, musste ich vor Emotion weinen. Heute war es genau ein Monat, seit ich im Spital bin, wovon zwei Wochen im Isolationszimmer, mit absoluter Zimmerpflicht. Der Gedanke für einige Tage nach Hause zu gehen, in meinem Bett zu schlafen, mit meiner lieben Familie zu sein, in meiner Welt ein wenig „normales“ Leben zu haben, für vier lange und wunderbare Tage, war überwältigend.

Ihr könnt euch vorstellen wie ungeduldig ich war, als sich der Moment näherte um zu gehen. Jede Minute kam mir vor wie eine Ewigkeit. Endlich war es soweit und ich genoss die Fahrt nach Hause. Ein grosser Teil des Weges hatte ich früher schon häufig gemacht und irgendwie hatte ich ihn vorher gar nie richtig beachtet. Als ich nach Hause kam, waren die Emotionen sehr stark. (Die Treppen kommen mir jetzt plötzlich marathonmässig lang vor, aber das ist ja nicht so schlimm.) Die Kinder zu sehen, sie zu Bett zu begleiten, Hauskost zu essen (es wird schwierig sein, zu Hause die täglich notwendigen 2800 Kalorien zu erreichen)… Ich kann fast nicht warten bis der Moment kommt um in mein Bett zu gehen, mein Kissen zu haben und mit den Engeln zu träumen.

Meine lieben Freunde und Familie bitte ich um Verständnis, dass ich noch nicht bereit bin für Besuch. Ich brauche viel Erholung und ich möchte meine Energie für meine kleine Familie fokussieren, die ich so sehr brauche und die mich so sehr braucht. Vielen Dank für das Verständnis. Morgen schreibe ich über meine kleinen Abenteuer zu Hause, also bis bald.

La sorpresa del día

De Mariangela
Aunque ya habíamos hablado con la doctora de la posibilidad de pasar uno o dos dias en casa antes de iniciar el próximo ciclo de quimioterapia, cual fue mi sorpresa esta mañana cuando la doctora me dijo que podía irme a casa hasta el domingo. Casi que le grité: HASTA EL DOMINGO????!!!! Me quedé sin habla y cuando se fue me puse a llorar de la emoción. Hoy exactamente cumplí un mes de haber sido internada en el hospital, dos semanas de las cuales estuve en isolación completa y obligada a quedarme en mi cuarto. La idea de estar unos días en mi casita, dormir en mi camita, estar con mis bebés, con mi querido esposo, en mi mundo, tener un poco de vida "normal" por cuatro largos y maravillosos días fue abrumadora.

Bueno, se imaginarán mi impaciencia cuando llego la hora de poder irme. Cada minuto para que fueran las 5 pasaban como una eternidad. Finalmente llegó la hora y disfruté del paseo a la casa, que tantas veces habia manejado en otras circunstancias y me había dado tan igual. Cuando llegué a casa, bueno, la emoción total (hasta que vi las escaleras maratónicas...., pero es lo de menos!). Ver a los niños, ponerlos a dormir, comer comida casera (no se cómo hare para lograr las 2800 calorias acá en casita)....No puedo esperar el momento para irme a mi camita, con mi almohadita, a soñar con los angelitos.

A mis queridos amigos y familiares le pido comprendan que no estoy lista todavía para visitas. Necesito descansar mucho y quiero enfocar mi energía para mi pequeña familia que tanto necesito y que tanto me necesita. Muchas gracias por la comprensión. Bueno, mañana seguiré escribiendo sobre mis aventuras en casa, asi que hasta pronto.

The surprise of the day

From Mariangela

Although we had spoken with the doctor about the possibility of going home before beginning the next cycle of chemotherapy, I had a big surprise when the doctor told me that I could go home until Sunday. I nearly shouted: TILL SUNDAY???!!! I was speechless and then I broke down and cried with all that pent up emotion. Today exactly, I have been in the hospital for a whole month, and for two weeks I was in complete isolation and forced to stay in my room. The idea of being in my own house, sleep in my own bed, be with my babies, my dear husband, in my world, to have a little “normal” life for four long and marvelous days was overwhelming.

You can imagine my impatience when the time to leave came. Every minute to five was an eternity. Finally, the time for departure came and I enjoyed the trip home that I had driven so many times without thought. When I got home, well, the emotion (until I saw the long stairs, but that is nothing!) To see the kids, put them to bed, and eat home cooked food (I don’t know how I will reach the 2800 calories at home)… I cannot wait to go to be and sleep with my pillow, to sleep tight.

To my loved family and friends, I ask you to understand that I am not yet ready for visits. I need to rest a lot and I want to focus all my energy in my small family that I need and that needs me so much. Thanks for your understanding. Oh well, tomorrow I will continue to write about my adventures at home… Till later….

Kahlrasur

mit der Perücke/con la peluca/with the wig

Von Mariangela

Eine der beängstigenden Nebenwirkungen der Chemotherapie ist der Haarausfall. Am vergangenen Donnerstag begann dieses Betrübnis, als ich hier und dort Haare verlor, was doch einen gewissen Schrecken auslöst. Damals war ich schon sonst durch die Gesichtslähmung deprimiert. Am Wochenende nahm der Haarausfall zu und es fielen gleich ganze Strähnen aus, was auch zu Kopfschmerzen führt. Überall waren Haare… auf den Leintüchern, am Boden, auf dem Tischchen, an den Kleidern… bis ich nicht mehr warten konnte und einen Termin bei der Coiffeurin machte um mir den Kopf kahl zu rasieren. Schliesslich, in einem gewissen Sinn, war es sogar eine Erleichterung die Haare loszuwerden. Was für ein eigenartiges Gefühl eine Glatze zu haben. Ich werde jedoch Zeit haben, um mich daran zu gewöhnen… die Haare wachsen erst wieder am Ende der Therapie. So werdet ihr mich hier und dort mit Kopftüchern sehen. Auf den Fotos habe ich die Zweithaare (so wird die Perücke auch genannt) angezogen. Ich bedaure diejenigen zu enttäuschen, die etwas Innovativeres erwartet haben. Für Aenderungen des Aussehens ist die Zeit nicht reif. Gruss und bis bald.

G.I. Jane

De Mariangela
Uno de los temidos efectos de la quimioterapia es la caída del cabello.

El jueves pasado empezó mi pena, perdía un cabello por aqui uno por allá, y me dio mi ataque de pánico. Ya ese día de por sí estaba deprimida por mi parálisis. El fin de semana empeoro la caída al punto que se me caía el cabello en mechones y eso me daba dolor de cabeza. Había cabellos por TODOS lados....en las sábanas, en el piso, en la mesa, en mi ropa; un desastre, al punto que no podía esperar esta mañana para ir a mi cita con la peluquera para rapearme la cabeza. Y al final hasta cierto punto fue un alivio deshacerme de mis cabellos. Que sensacion extranha el estar calva, pero tendre tiempo para acostumbrarme...los cabellos solo creceran al final de la terapia. Asi que me veran por alli con mis panholetas. Adjunto unas fotos con mi cabello postizo, lamento defraudar a aquellos que esperaban algo innovador. Para cambios de look habra otra ocasion. Un beso y hasta pronto.

G.I. Jane

From Mariangela
One of the feared effects of the chemotherapy is hair loss.

Last Thursday my sadness began, my hair began to fall little by little and I had a panic attack. That day I was already depressed because of my paralysis. By the weekend, the hair loss was such that it happened by tuft and that gave me a headache. There was hair everywhere ... on the sheets, on the floor, on the table, on my clothes; it was a disaster, to the point that I could not wait until the next day to have my hair all shaved. And at the end, it was a sort of a release to get rid of my hair. It is a weird sensation to be bold, but I will have time to get used to it... hair will only grow at the end of the therapy. You will se me around with my scarves. Attached you will find some photos with my wig, I am sorry to disappoint those who were expecting something innovative. There is still time for a makeover. Kisses and... Until later....

Leichtgewicht

Einige farbenfrohe Tage//Un par de dias coloridos/A few colourful days

Von Mariangela
Das letzte Mal war ich so schlank bei meiner Hochzeit vor 15 Jahren. Durch die Therapie habe ich 7 Kilos verloren und um diese wieder zurückzugewinnen, hat mir die Ernährungsberaterin des Spitals Marathon-Menüs zusammengestellt.

Am Morgen gibt es ein reichhaltiges Frühstück. Zum Znüni erhalte ich einen Energy Drink resp. eine Kalorienbombe auf Milchbasis, die ich jeweils mit aller Kraft herunterbringe. Zum Mittagessen servieren sie mir ein Menü eines Lastwagenfahrers mit zwei Desserts, von dem ich das zweite erst am Nachmittag esse. Zum Nachtessen gibt’s nochmals ein Schwerarbeitermenü, wieder mit Dessert. So verbringe ich den Tag mit Essen, das zum Glück sehr fein ist und auch sehr schön hergerichtet wird.

Gestern konnte ich kurz nach draussen um frische Luft zu schnappen. Auf dem Weg machte ich einen Halt beim Spitalkiosk. Ich hatte so eine Lust nach meinem Lieblingsschokoladenriegel und anderen Naschereien, dass ich gleich alles verschlang auf dem Weg zurück ins Zimmer. Wie sagt das (spanische) Sprichwort: „Voller Bauch – glückliches Herz“…in den letzten Tagen habe ich viel gegessen… Ich bin zufrieden, weil ich einige Tage ohne grössere Beschwerden hatte.

Danke für das Dasein.

Peso pluma

De Mariangela
La última vez que estaba tan delgada fue cuando me casé hace 15 años. La terapia me ha hecho perder 7 kilos y para recuperarlos la nutricionista del hospital me ha creado unos menus maratónicos.

En la mañana el desayuno es copioso, de merienda me dan un energy drink super calórico a base de leche que me lo bajo a la fuerza. Al mediodía me sirven un plato de camionera con dos postres, el segundo me lo como a la media tarde. En la noche nuevamente un cena de camionero, y nuevamente con postre... Básicamente paso el día atracándome de comida, que por suerte es generalmente bien sabrosa y está presentada muy linda también.

Ayer salí a tomar aire fresco e hice un stop en el kiosko del hospital. Andaba antojadísima de mi barra de chocolate favorito y otras cosas de picar, que me comí todas de una sola al regresar al cuarto. Dice el dicho barriga llena, corazón contento....y estos últimos días he comido mucho... Estoy contenta de haber tenido un buen par de dias sin mayores malestares! Gracias por estar all´´.

Lightweight

From Mariangela

The last time I was so thin was 15 years ago, when I got married. Therapy has made me loose 7 kilos and to get my weight back the hospital’s nutritionist has created some marathon menus.

Breakfast is copious, for a snack I get an ultra caloric energy drink based on milk, that I make myself drink. At noon I get a truck driver’s meal with two desserts, the second of which I eat at mid-afternoon. For dinner, again a trucker’s meal, with a dessert. Basically, I spend the whole day stuffing myself with food that is fortunately delicious and well presented.

Yesterday I got out of my room to enjoy some fresh air and stopped at the hospital kiosk. I so craved my favorite chocolate bar and other munching things, I ate everything I bought when I returned to my room. So the saying goes… Full belly, happy heart… and I have eaten a lot these last days… I am glad to have had a couple of days without major aches… Thanks for being there.

Ich bin frei

Kunstwerk von Nicola/Obra de arte de Nicola/Piece of art from Nicola

Von Mariangela

Seit ich ins Spital gekommen bin, wurde ich heute zum ersten Mal von allen Apparaten getrennt. Um eine Infektion zu vermeiden, entschied der Doktor den intravenösen Zugang am Hals wegzunehmen. Aus diesem Grund war ich heute an kein Gerät mehr angeschlossen. Endlich konnte ich mich wieder frei bewegen ohne immer den Stecker ausziehen und immer Apparate umherschleppen zu müssen… was für ein Gefühl von Freiheit.

Zudem konnte ich in den kleinen Park des Spitals gehen um frische Luft zu atmen und um einen Moment dieses wunderschönen Frühlingstages zu geniessen. Es war traumhaft!

Soy libre

De Mariangela
Hoy por primera vez desde que llegué al hospital fui desconectada de aparatos.

Para evitar una infección el doctor decidió que me quitaran la intravenosa (de la yugular) y por ende no tengo que estar fijada a ningun artefacto. Finalmente pude moverme libremente sin tener que estar desenchufándome, halando un aparato, ...que sentimiento de libertad.

Pude además salir al parque del hospital, asi que pude respirar aire puro y disfrutar un momento de un día de primavera espectacular. Que maravilloso!

I am free

From Mariangela
Today, for the first time since I was admitted to the hospital, I was disconnected from all the machines.

To avoid an infection, the doctor decided to take out the catheter and therefore I am not connected to any machine. Finally, I could move freely without disconnecting cables, dragging a machine around ... what a sense of freedom.

I could also go to the hospital's park and enjoy the clean air and a moment of a spectacular spring day. How wonderful!

Es ist immer etwas

Nahaufnahme der Seite des Spitals wo Mariangela ist
De cerca el lado del hospital donde Mariangela esta
Close up of the side of the hospital where Mariangela is

Von Mariangela
Ich fühle mich heute sehr frustriert. Wie ich schon einmal erwähnt habe, ist es traurig, dass ich jeden Tag irgendwelche Nebenwirkungen oder Beschwerden habe. Die Konstanteste ist die Gesichtslähmung, die meine Geduld aufbraucht. Seit 1,5 Monaten habe ich sie und es gibt kaum Zeichen der Besserung. Vielleicht geht es noch einige Monate um sie loszuwerden. Der Gipfel ist, dass sich jetzt noch ein Nerv entzündet hat, der das Unwohlsein im Gesicht erhöht und die Sicht im rechten Auge in Mitleidenschaft zieht… so kann ich nicht gut lesen oder den Blick gut schärfen, was mich in meinen möglichen Aktivitäten limitiert. Es ist schwierig gleichzeitig mit einer Leukämie und einer Gesichtslähmung zu kämpfen…

Ich bitte euch, mir positive Energie zu schicken damit sich dieses Unbehagen verbessert. Meine Geduld wird arg strapaziert. Danke für alles.

Siempre hay algo

De Mariangela
Hoy estoy super frustrada. Ya he mencionado antes lo triste que es que cada día, sin excepción hay algun efecto secundario, molestia, etc que me afecta.

La constante ha sido esta parálisis facial que está acabando con mi paciencia. Ya va un mes y medio que la tengo y no hay signos de mejora, puede que solo en un par de meses se quite. Para colmo, se me ha inflamado el nervio lo que ha aumentado el malestar en la cara y la visión del ojo derecho está siendo afectada...no puedo leer y no puedo forzar la vista y me limita lo que puedo hacer. Es difícil lidiar con una leucemia y con una parálisis a la vez...

Quiero pedirles por favor que manden energia positiva para que mejore de ese malestar. Ya que mi paciencia esta siendo puesta a prueba. Gracias por todo.

There is always something

From Mariangela
Today I feel very frustrated. As I mentioned before, it's sad that every day I have some side effect or ailment to report. The most constant problem is my facial paralysis, which tests my patience. I have had it for 1 1/2 months now and there hasn't been much improvement. It might take several months for this paralysis to go away. The worst is that now a nerve has become inflamed, which increases the discomfort and also affects the sight in my right eye... so that I cannot read or focus well, which limits the daily activities that are available to me. It's hard to struggle both with leukemia and facial paralysis…

I would be grateful if you would send me positive energy to help this discomfort go away. My patience is really being stretched. Thank you for everything.

Ein glücklicher Tag

Von Peter
Mariangela konnte in der Nacht gut schlafen. Am Morgen fand eine Chefarzt-Visite statt. Dabei wurde ihr mitgeteilt, dass sich die Blutwerte verbessert haben. So ist die Isolation im Moment nicht mehr zwingend. Vorsicht ist weiterhin empfohlen. Dennoch war es seit zwei Wochen wieder zum ersten Mal möglich, die Kinder auf Besuch zu empfangen. Die Freude war entsprechend gross! Mariangela fühlte sich heute zu 95 % beschwerdefrei. Die Gesichtslähmung hat sich noch nicht nach den Vorstellungen der Aerzte verbessert. Deshalb analysieren sie Situation sehr detailliert.

Un día feliz

De Peter

Mariangela pudo dormir bien en la noche. En la mañana tenía lugar la visita del cuerpo medical con el responsable principal. Ellos le anunciaron que los valores de su sangre se han mejorado, asi que no es mas obligatorio en ese momento de estar completamente isolada. El cuidado siguie siendo recomendado. En dos semanas, por primera vez, podía entonces invitar a sus hijos para una visita. La alegría fue muy grande! Mariangela se sintió hoy a 95 % sin molestias. La parálisis facial no se ha desarollado según las expectativas de los médicos. Por eso estan analisando de cerca esa situación.

A happy day

From Peter
Mariangela could sleep well during the night. In the morning, the chief-doctors-visit took place. They announced her, that the values of the blood have improved. Therefore at this moment it is not compulsory to remain isolated. Caution still is recommended. However within two weeks it is for the first time that she could receive her children as guests. The joy was very big. Mariangela felt today to 95% without discomfort. The facial paralysis has not improved as expected from the doctors. For this reason they analyse this situation very closely.

Ein trauriger Tag

Ramona mit/con/with Mariangela

Von Peter
Mariangela schlief nicht gut, weil ihre Magenschleimhaut immer noch gereizt ist. Am Morgen begannen die ersten Haare auszufallen, deshalb muss sie jetzt eine Kappe tragen. Sie erhielt zwei Beutel Blutplättchen und eine, diesmal schmerzliche, Lumbalpunktion wurde gemacht. Obwohl heute eine erste Etappe (ein Achtel der im Moment geplanten Therapie) zu Ende ging, drückten die verschiedenen negativen Ereignisse auf ihr Gemüt. Der Schlaf hat viel Einfluss auf ihr Wohlbefinden, weil er bei der Regeneration und zum Aufladen der Batterien hilft. In diesem Sinn hoffen wir, dass sie sich diese Nacht erholen kann.

Un día triste

De Peter

Mariangela no durmió bien por el estómago que todavía esta irritado. En la mañana ya empezaron a caer algunos cabellos, por eso se tiene que poner una gorra ahora. Le pusieron dos bolsas de plaquetas y le hicieron una punción lumbar, que esta vez le ocasiono molestias y dolor. Aunque hoy terminó una etapa (un octavo de lo que esta planificado por el momento) de la terapia, los efectos negativos bajaron su animo. El sueño tiene mucha influencia sobre su bienestar, porque ayuda a reponerse y cargar las baterías. Asi que esperamos que pueda descansar en la noche.

A sad day

From Peter
Mariangela has not been able to sleep well, because her stomach is still upset. Some of her hair began to fall this morning, for this reason she is wearing a cap now. They gave her two transfusions of platelets and they performed a lumbar puncture that this time caused her pain and discomfort. Although today she finalized a phase of the therapy (an eighth of what is currently planned), the negative effects lowered her morale. Sleep has a huge influence in her well being, because it helps her to get better and recharge her batteries. So we hope she can rest at night.

Keine Neuigkeiten von der Front

Beim Spitaleingang/A la entrada al hospital/At the entrance of the hospital

Von Mariangela
Heute war ein Tag ohne Neuigkeiten. Leichte Magenbeschwerden am Nachmittag und zwei Bluttransfusionen wegen dem tiefen Hämoglobinwert (Hämoglobine helfen mit, den Sauerstoff im Blut zu transportieren). Das Ziel ist eine ruhige Nacht zu verbringen.

Danke, dass ihr an mich denkt.

Sin novedades en el frente

De Mariangela
Hoy fue un día sin novedades. Un poco de malestar estomacal durante la tarde y dos transfuciones de sangre debido a baja hemoglobina. La meta es pasar una noche tranquila.

Gracias por tenerme en sus pensamientos.

All Quiet on the Western Front

From Mariangela
Today was a day without news. A little stomach ache during the afternoon and two blood transfusions due to low hemoglobin. The target is to spend a quiet night.

Thanks for having me in your thoughts.

Perspektive

Die interkontinentale Allianz/La allianza intercontinental/The intercontinental alliance

Von Peter
Heute hatten wir ein längeres Gespräch mit der Aerztin, die für die ganze Therapie von Mariangela zuständig ist. Die Perspektive sieht wie folgt aus: Diese Chemotherapie dauert rund 5 Monate. Sie ist aufgeteilt in 4 Phasen. Während dieser Zeit muss Mariangela grösstenteils im Spital bleiben. Nichts wird ambulant gemacht werden. An gewissen Momenten einer Phase hat sie die Möglichkeit für kurze Zeit nach Hause zu gehen. Nach dieser Therapie wird ihr Zustand evaluiert, um über die weiteren Schritte zu entscheiden. Im Moment kann man noch nicht mehr sagen. Mariangela hat diese Infomationen gut aufgenommen.

Perspectiva

De Peter

Hoy tuvimos la conversación con la doctora que esta supervisando toda la terapia de Mariangela. La perspectiva es la siguiente: Esa quimioterapia dura approx. 5 meses. Es repartida en 4 fases. Durante ese tiempo Mariangela tiene que quedarse en el hospital la mayor parte. Nada se va hacer ambulatorio. Según el momento de la fase, ella tiene la oportunidad de regresar a casa por poco tiempo. Despues de esa terapia van a evaluar su condición para considerer los sigiuentes pasos. Por el momento no se puede decir nada más. Mariangela tomaba la información bien.

Perspective

From Peter
Today we had a talk with the doctor that is supervising Mariangela´s therapy. The perspective is the following: This chemotherapy will last approximately 5 months and is scheduled in four phases. During this time, Mariangela has to stay in the in the hospital most of the time. The treatment will not be ambulatory. According to the phase, she will have the opportunity of going home for a short time. After the therapy they will evaluate her condition in order to consider the next steps. For now, nothing more can be said, Mariangela took the information well.

Nach und nach geht es mir besser

Mami du wirst gewinnen!/Mami tu ganarás!/Mami you’ll win!

Kurzweilige Momente mit Freunden
Entertaining moments with friends
Momentos divertidos con amigos

Von Mariangela

Leider war gestern ein schwieriger Tag für mich. Ich war wirklich sehr frustriert, weil ich mir bewusst wurde, dass ich von der Chemotherapie abermals irgendwelche Nebenwirkungen oder Komplikationen haben kann, die Schmerzen oder Beschwerden verursachen.

Gestern war es ein Halspilz der die Magenschleimhautentzündung (Gastritis) verschlimmerte und mir das Schlucken und Essen zu etwas Schmerzvollem machte. Was für ein grässlicher Tag!

Gott sei Dank hat das Antibiotikum heute den Pilz erledigt und nach und nach geht es mir besser und mein Appetit kommt zurück. Ich hoffe es geht so auch in der Nacht weiter, damit ich schlafen kann. Ich brauche den Schlaf unbedingt… In den kommenden Tagen wird der erste Zyklus der Chemotherapie enden und ich werde bald mehr Informationen bekommen betreffend nächste Schritte. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Poco a poco mejoro

De Mariangela
Lastimosamente ayer fue un día muy difícil para mí. Estaba sumamente frustrada porque estaba muy conciente que una y otra vez hay algún efecto secundario de la terapia o complicación que me tienen con algun dolor y molestia.

Ayer fue este hongo en la garganta que me puso peor, la gastritis y que me impidió tragar y me dolía para comer. Que mal dia pasé.

Hoy gracias a Dios el antibiótico mató al hongo y poco a poco mejoro y regresa el apetito. Espero que la noche continue asi para que pueda dormir bien. Tanto que necesito dormir.

En los proximos d´´ias termina la fase de la primera quimio y pronto tendré mas información sobre los próximos pasos. Les tendremos informados.

Beso

Little by little I get better

From Mariangela
Regrettably, yesterday was a very difficult day for me. I was very frustrated, because I was aware that once and again; there is some side effect or complication from the therapy that causes some pain or discomfort.

Yesterday, it was a throat fungus that worsened my gastritis and prevented me from swallowing and made eating painful. What an awful day!

Today, Thank God the antibiotic killed the fungus and little, by little, I get better and my appetite returns. I hope this continues through the night, so I can sleep well. I need to sleep so badly… In the coming days, the first phase of the chemo will end and I will soon have more information regarding the next steps. I will keep you posted.

Kisses

Ein schwieriger Tag

Auf dem Weg zum Spital
En el camino al hospital
On the way to the hospital

Von Peter
Heute war ein schwieriger Tag. Eine Magenschleimhautentzündung liess Mariangela in der Nacht nicht schlafen. Das Morgenessen konnte sie nicht einnehmen wegen Schmerzen im Halsbereich. Um zehn Uhr stellte die Aerztin einen Pilz fest im Hals. Deshalb konnte sie auch nicht richtig schlucken. Umgehen bekam sie Medikamente. Bis diese wirken, braucht es jedoch eine gewisse Zeit. Die Chemotherapie konnte trotzdem weitergeführt werden. In wenigen Worten: weil sie nicht schlafen und kaum etwas essen konnte, fühlt sie sich erschöpft. Wir hoffen, das sie eine erholsame Nacht verbringen kann.

Un dia dificil
De Peter
El dia de hoy fue dificil. La gastritis no dejaba dormir a Mariangela. El desayuno no se lo pudo comer, porque tenia dolor de la garganta. Resulta, que a las diez de la manana los doctores detectaron un hongo en la garganta. Por eso no podia tragar. Administraron un medicamento. Eso tomara un cierto tiempo para hacer efecto. Pudieron seguir con la quimioterapia. En breves palabras, como no durmio y casi no comio, se siente exhausta. Esperamos que pase una buena noche para recuperarse.

A hard day
From Peter
Today has been a difficult day for Mariangela. The gastritis kept her up. She couldn’t eat breakfast, because of the sore throat. As is happens, at ten o’clock in the morning, the doctors detected a fungus in her throat. That was the reason for her inability swallow. They medicated her, but it will take some time to take effect. They could continue with the chemotherapy. In few words, because she didn’t sleep and hardly ate, she is exhausted. We hope that she has a good night tonight so she can get better.

Cómo me entretengo

Das Spital / El hospital / The hospital

De Mariangela

En varias ocasiones me han preguntado cómo me entretengo durante estos días de isolación en mi cuarto, así que listo la serie de actividades:

Echo cuentos con mi mami (así que porfa cualquier bochinche le harán saber para que me cuente). La ducha me toma una eternidad. Hago sopas de letras. Veo televisión (a pesar de la pésima programación desde el punto de vista intelectual y de variedad). Escucho música y podcasts de mi ipod. Hago ejercicio. Hago siesta. Veo el techo, veo mi linda vista. Como toda mi comidita, hago "pausa" de té a las 9.30 y a las 16.00. Pinto dibujitos diarios para Rafa y Nicola (soy PESIMA pintora). Rezo. Escribo notas para el blog y leo los comentarios del blog con mucho cariño. Leo mis mensajes en la blackberry. Leo revistas (no libros todavía por que la resequedad en el ojo derecho causado por la parálisis no me deja). Y eso es más o menos todo. O sea que tengo mis cosas que hacer y el día se pasa tranquilo y sin mayores problemas.

Hasta pronto.

How do I entertain myself

From Mariangela

In several occasions people have asked me how do I entertain myself these days while isolated in my room, so I will list my activities:I chat with my mom (so every bit of gossip that you can supply her with, will be appreciated). Showering takes an eternity. I do word search puzzles. I watch television (even thought the quality of the programming is awful both intellectually and because of its lack of variety). I listen to music and podcasts on my iPod. I exercise. I nap. I stare at the ceiling and at the wonderful view from my room. I eat all my food, and take tea at 9:30 and 16:00. I draw little pictures for Rafa and Nicola (I am a terrible painter). I pray. I write notes for the blog and read the comments with love. I read the messages on my blackberry. I read magazines (I am not reading books yet, because the dryness of the eye, caused by the paralysis is not allowing me to do it). And that is more or less all I do. Therefore I have things to do and my day is spent calmly and without mayor problems.

Die Ärzte sind sehr zufrieden

Das sind nicht die Ärzte sondern Ramona und Peter auf Besuch
Esos no son los doctores, sino Ramona y Peter visitando
These are not the doctors, but Ramona and Peter visiting

Von Peter

Mariangela verbrachte wegen Sodbrennen und Albträumen eine unruhige Nacht. Dabei hatte sie die vorgängige Nacht so gut geschlafen!

Jeweils am Freitagmorgen kommen alle Spezialisten als Team auf die Arztvisite. Die Erleichterung war enorm, als ihr Sprecher mitteilte, dass sie sehr zufrieden sind wie Mariangela auf die Chemotherapie reagiert!

Los médicos estan muy satisfechos.

De Peter
Mariangela tuvo una noche inquieta a causa de gastritis y pesadillas. La noche anterior había dormido tan bien!

Cada viernes en la mañana, todo los doctores especialistas hacen la visita en el cuarto como equipo. El alivio fue enorme cuando el portavoz annunció que ellos estaban muy satisfechos como Mariangela reaccionó a la quimioterapia.

Doctors are very satisfied.

From Peter
Mariangela had a restless night due to gastritis and nightmares. The night before she had slept so well!

Every Friday morning all specialist doctors come for the room visit as a team. The relief was enormous when their spokesperson announced, that they are very satisfied how Mariangela reacts on the chemotherapy!

Mini Fitnessraum

Mini Fitnessraum / Mini Gym

Von Mariangela

Eine der Konsequenzen der Leukämie ist die körperliche Inaktivität. Meine ganze Kraft wurde und wird auch weiterhin für die Therapie und die Genesung zusammengezogen. Weil ich mich in den letzten Tagen immer besser, besser und besser fühle, haben mir die Aerzte erlaubt, einige Uebungen zu machen.

Gestern und heute kam eine Physiotherapeutin auf mein Zimmer, um mir passende und hilfreiche Uebungen zu zeigen für meine gegenwärtige körperliche Situation. Es hat mir so gut getan und wird mir auch weiterhin gut tun, mich einfach aber sicher bewegen zu können.

Wie ihr vielleicht wisst, wurde ich in den letzten Jahren fast schon leicht abhängig von Sport, es wurde ein Teil von mir und meinem Leben. Jetzt wieder Uebungen zu machen bedeutet für mich wieder ein Stück Leben und Glück... Jetzt lasse ich euch für den Moment und gehe in mein Mini-Fitnessraum :-)

Mini Gym

De Mariangela
La inactividad física ha sido una de las consecuencias de la leucemia. Todas mis fuerzas han sido y son canalizadas a la terapia y a la curación. Ya que en los últimos días me he estado sintiendo mejor, mejor y mejor, los doctores han aprobado que haga ejercicio.

Ayer y hoy estuvo una fisioterapista en mi cuarto que me enseñó un par de ejercicios apropiados y relevantes a mi situación física actual. Y que bien que me hizo y que me hará el moverme un poco, tranquila pero segura.

Ya saben que en los últimos años me he convertido en una semi-adicta al deporte y es parte de mí, de mi vida. Y el recomenzar a hacer ejercicio es devolverme un pedazo de vida y alegría.... y bueno, los dejo que me voy a mi mini gym :-) Besos

Mini Gym

From Mariangela
Physical inactivity has been one of the consequences of the leukemia. All my strength has been and is still directed to the therapy and to getting well. Because I have been feeling better, better and better lately, the doctors have allowed me to exercise.

Yesterday and today a physical therapist has been coming to my room to teach me appropriate and relevant exercises for my present physical situation. And how well it made me feel and it will make me feel to move a little, easy but safe.

You already know that in the last years I have been semi-addicted to sports and this is a part of me, of my life. And to exercise again has given me back a piece of my life and happiness…

And with this I leave you for now to go to my mini gym: :-) Kisses

Die Perücke

Ayla's Zeichnung/dibujo/drawing

Von Mariangela
Am Montagabend kam die Coiffeuse vorbei, die mir die Perrücke herstellt, die ich bekomme, sobald mir die Haare wegen der Chemotherapie ausfallen werden. Im Moment stelle ich nur fest (aus positiver Sicht) dass ich keine Schuppen mehr habe. Es wäre schön, wenn dies so bleiben würde.

Wir haben sehr professionell über die Farbe, den Look, die Länge, den Stil etc. gesprochen. Sehr professionell… sehr kalt… In einer Woche wird die Perücke bereit sein. Es ist jetzt eine Frage der Zeit, bis meine Haare beginnen auszufallen.

Ich stelle es mir vor und bin vorbereitet, dass dies ein harter Schlag sein wird mit dem es zu kämpfen gilt… aber ich weiss dass die Haare wieder wachsen werden und vielleicht wachsen sie ja dann schön glatt… :-)

Ich lasse mich selber überraschen von meinem neuen Look. Zu gegebener Zeit werde ich ihn mit euch teilen. Ihr müsst nicht erschrecken, ich habe mich nicht für einen extravaganten Look entschieden, so als sexy Blondine mit langen Haaren. Das wäre dann doch zuviel :-)

La peluca

De Mariangela

Anoche vino a visitarme la peluquera que me proveerá con la peluca para usar cuando el cabello se me caiga a causa de la quimio.

Digo cuando se caiga, pues por el momento la única diferencia (viendo las cosas del lado positivo) es que no tengo caspa… Pues mi cabello sigue allí.

Discutimos muy profesionelamente color, look, largo, estilo etc. Muy professional… muy frío… En una semana la peluca estará lista. Es ahora cuestión de tiempo cuándo mi cabello empezará a caer.

Me imagino estoy preparada a que ese va a ser otro golpe fuerte con el que lidiar… pero bueno, el cabello crece y de repente crece mas lacio… :-)

Me dejaré sorprender por mi nuevo look, lo compartiré en su momento y no se asusten que no me he decidido por un look extravagante tipo rubia, sexy pelo largo. Seria too much :-)

Besos.
De Ramona

Hoy vino el oftalmólogo donde Mariangela para exminarle los ojos y le dijo en perfecto alemán: cómo te quedo el ojo? eso fue lo que entendí pero ella me tradujo que el dijo: el ojo te quedo bien y solo necesitas unas gotas y una pomada en la noche con el parche; luego vino la fisioterapeuta y le instaló su mini gimnasio; en la tarde la última aplicación intratecal de la quimio, dos horas de reposo absoluto y luego la cena. Parece que ha sido un día ajetreado.

The wig

From Mariangela
Last night came the lady that will provide the wig I will use when my hair falls down because of the chemo.

I say when it falls, because at the moment the only difference (looking at things from a positive perspective) is that I don’t have dandruff, because my hair (I hope) is still there.

We discussed very professionally the color, look, length, style, etc… Very professional… very cold. In a week, the wig will be ready. It is only a matter of time when my hair will start to fall.

I imagine I am prepared for this new blow I will have to deal with… but, well, hair grows and maybe it will grow straighter … :-)

I will let myself be surprised by my new look, that I will share with you. And do not be afraid, I have not chosen anything extravagant, like long, blond, sexy hair. That would be too much. :-)

Kisses

From Peter

Mariangela had a good day. She probably never felt better since she is in hospital. Even nausea left… it all depends the type of medicine she gets. As long as she does not get bacterias, viruses or fungus she seems to be strong and accepts well the chimio. That’s great.

Ihr gebt mir Kraft

Herzlichen Dank für die wunderbare Magnolie

Thank you for the gorgeous magnolia

Gracias por la linda magnolia

Von Mariangela

Ich kann nicht genug danken für alle unterstützenden Worte die ich per Email, Karten, Blog… erhalte. Es berührt mich sehr und es tut mir leid, dass ich nicht allen einzeln zurückschreiben kann. Die netten Worte, die positiven Gedanken und Gebete geben mir Kraft in diesem Kampf. Es geht mir gut, ich nehme jeden Tag nach dem anderen, ich bin am ausruhen weil mein Körper nach Ruhe verlangt und ich habe gelernt die Stille und den Frieden eines ruhigen Spitalzimmers zu schätzen. Falls es euch interessiert, so sieht mein Tagesablauf aus: Er wird ziemlich geprägt von den Essenszeiten…

07:00 Allgemeine Kontrolle / Blutentnahme; 07:30 Morgenessen, 09.00 Duschen, 10.00 Arztvisite, 11:30 Mittagessen, 17:30 Nachtessen, dazwischen bekomme ich die Chemotherapie und andere Medikamente. Ich bin in der sehr glücklichen Lage, dass meine Mutter während dem Tag bei mir ist. Sie leistet mir wunderbare Gesellschaft. Das ist das update von heute. Bis auf weiteres…

Ustedes me dan fuerza

De Mariangela
No puedo agradecerles lo suficiente por todas sus palabras de apoyo ofrecidas a través del correo, tarjetas, blog, etc....

Me siento muy conmovida y lamento no poder escribirles a cada uno de ustedes. Sus palabras amables, sus pensamientos positivos y sus oraciones me dan fuerza para luchar esta batalla. Estoy bien y tomo un día a la vez. Descanso mucho, porque mi cuerpo pide descanso, y he aprendido a disfrutar la paz y tranquilidad de mi habitación en el hospital. Si quieren saber cómo transcurre mi día, éste está más bien está marcado por las comidas...:

07:00 revisión/toma de sangre, 07:30 desayuno, 9:00 ducha, 10:00 visita del doctor, 11:30 almuerzo, 5:30 cena, y entre cada uno de ellos la quimioterapia y otros medicamentos. Soy afortunada de poder estar acompañada por mi mamá durante el día. Ella es una maravillosa compañía. Ésta es mi actualización. Continuará.

You give me strength

From Mariangela
I cannot thank all of you enough for all your words of support shared via mail, cards, blog…
I am very touched and sorry that I cannot write back to each one of you. Your kind words, your positive thoughts and prayers give me the strength to fight this battle. I am doing well, I am taking one day at the time, I am resting a lot because my body ask for rest and I have learned to enjoy the peace and quiet of my hospital room. If you are wondering what my day looks like, it pretty much is marked around meals…:

07:00 check-up / blood check, 07:30 breakfast, 09:00 shower, 10:00 doctors visit, 11:30 lunch, 17:30 dinner; and in between comes the chemotherapy and other medications. I am blessed to be accompanied by my mother during the day. She is wonderful company. So this is the update today. To be continued…

Zwei stabile Tage

Frühling ist schön/La primavera es maravillosa/Spring is beautiful


Von Peter

Die letzten beiden Tage waren recht stabil. Die Übelkeit war eine Dauerbegleiterin, was bei den verschiedenen Medikamenten nicht überrascht. Die Salmonellen, die vor einigen Tagen die Probleme verursacht hatten, sind unter Kontrolle. Die hohen Blutzuckerwerte normalisieren sich. Der Virus der die Gesichtlähmung verursacht hat, ist stark zurückgegangen. Die Nerven des Gesichtes brauchen noch mehrere Wochen, bis sie sich erholt haben. Eine leichte Besserung ist jedoch feststellbar, was natürlich sehr erfreulich ist. Unter diesen Bedingungen konnte die Chemotherapie gemäss Plan weitergeführt werden. Bei dieser Phase der Therapie ist Bettruhe für den Körper sehr wichtig. Psychologisch ist es für Mariangela jedoch nicht so einfach, inaktiv zu sein. Erfreulich ist jedoch, dass trotz dem Absetzen der Morphine die Rückenschmerzen nicht mehr zurückgekommen sind. Sie bekommt immer noch Schmerzmittel, aber nicht mehr so starke.

Dos días de estabilidad

Los últimos dos días han sido estables. La náusea fue una invitada (no solicitada) constante, lo que es de esperar con tantos medicamentos. La salmonela, causante de los problemas estomacales de hace algunos días, está bajo control. La glucosa alta está bajando y normalizándose. El virus que causó la parálisis facil ha disminuído significativamente. Sin embargo, los nervios de la cara van a necesitar varias semanas para recuperarse. Una pequeña mejoría es visible, lo que es muy bueno. Bajo estas condiciones, la quimioterapia podrá seguir de acuerdo a la programación. En esta fase de la terapia, el cuerpo necesita descanso en cama. Para la mente y el alma de Mariangela es difícil estar inactiva. Las buenas noticias son que, a pesar de no recibir más morfina, el dolor no ha regresado. Todavía le suministran analgésicos, pero no tan fuertes.

Two stable days

The two last days were quite stable. The nausea was a permanent (uninvited) guest, which is to be expected with all the medication. The salmonellae which caused the stomach problems a few days ago, are under control. The high blood glucose is going down and normalising. The virus which caused the facial paralysis has decreased strongly. However, the nerves of the face need several weeks for recovery. A slight improvement is already visible, what is great. Under this conditions, the chemotherapy can be continued according schedule. At the phase of the therapy, the body needs bedrest. For the mind and soul of Mariangela it is difficult to stay inactive. Great news is, that despite of no more morphines, the pain of the back has not come back. She still gets pain killers, but not so strong ones.

Bettruhe/Descanso en la cama/Bedrest

Mariangela’s beste Freunde im Isolationszimmer: Tee und Zwiebacks

Los mejores amigos de Mariangela en el cuarto isolado: Té y Zwiebacks

Mariangela’s best friends in isolation: Tea and Zwiebacks

Coach Marie-Louise, mit Spielern und Fan

Entrenadora Marie-Louise con jugadores y hincha

Coach Marie-Louise with players and fan

Hunderodeo/Rodeo con perro/Dogsrodeo

Fotos von Freunden und Familie

Ein Wunsch von Mariangela

Sie würde gerne weitere Fotos von der Familie und von Freunden auf dem Whiteboard aufhängen. Es wäre toll wenn sie pro Person, Familie oder Paar etc. ein Exemplar hätte. Bitte schickt sie per Email an Peter. Er wird sie gerne ausdrucken.

Fotos de familia y amigos

Un deseo de Mariangela

Le encantaría tener más fotos de su familia y amigos en el tablero. Sería maravilloso tener una foto de cada persona, pareja o familia. Envíala por correo electrónico a Peter. Él estará gustoso de imprimirlas."

Pictures of friends and family

A wish from Mariangela

She would be happy to have more pictures of family and friends on her whiteboard. It would be great to have one picture per person, couple or family. Send it by email to Peter. He will be pleased to print them.

Un dia estable

Domingo, 19 abril

De Ramona

Hoy Mariangela ha estado animada; con dos aplicaciones de quimioterapia, medicamentos para náuseas, antibióticos y antivirales y una buena dosis de mensajes alentadores y noticias de los amigos y familiares.

Es ist wie eine Achterbahn

Nahaufnahme; Gesichtslähmung, 17.04.09/De cerca, Paralysis facial/Close up / Facial paralysis

17. April 09

von Peter (English translation below)

Seit zwei Tagen ist sie im Isolationszimmer, weil die Vorphasen-Chemotherapie ihre Abwehrkräfte schwächt und ihr Immunsystem anfällig macht. Das ist so bei Chemotherapien. Leider haben ihr Bakterien in der Magengegend eine wirklich miserable Nacht und einen Tag verursacht. 40 ° C Fieber, Sehr tiefer Blutdruck und… keine weiteren Details. Die Krankenschwestern und Aerzte sind sehr fürsorglich, hilfsbereit und kompetent. Wenn man wirklich keine Kraft hat, schätzt man dies mehr als alles andere. Es war der schwierigste Tag seit sie im Spital ist. Glücklicherweise halfen die medizinischen Massnahmen und sie konnte eine gute Nacht mit Schlaf verbracht. Das Fieber liess nach, der Blutdruck normalisierte sich und heute konnten alle Tests und Behandlungen gemacht werden (MRI: Magnetresonanztomographie, Eine Lumbalpunktion für den Gewinn von Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit, Beginn der eigentlichen Chemotherapie) Das Beste war, dass sie sich heute wohl am besten fühlte von den vergangenen zwei Wochen. Es ist wie eine Achterbahn – wobei es sehr wichtig ist solche Tage wie heute zu haben. Sie schaut vorwärts in der Hoffnung mehr solcher guten Tage zu haben.

Como una montaña rusa

Desde hace dos dias, está en el cuarto aislada porque la pre fase de la quimioterapia redujo sus defensas naturales e hizo su sistema inmunológico muy vulnerable.  Así es con las quimioterapias.
Desafortunadamente, las bacterias en su estómago hicieron su noche y su día miserable. Fiebre de 40 grados, presión arterial baja. Los doctores y enfermeras son muy cuidadosos, cooperadores y competentes.  Cuando no se tiene la fuerza, eso se valoriza mucho.
Fue su día mas difícil desde que llegó al hospital.
Afortunadamente las medidas médicas tomadas ayudaron a que durmiera bien. La fiebre desaparecióm la presi´n sanguínea mejoró, y todos los exámenes necesarios pudieron ser hechos. (MRI, punción lumbar, inicio de la quimioterapia.   Y lo mejor es que probablemente es lo mejor que Mariangela se ha sentido desde que llego al hospital.  Es como una montaña rusa, en todo caso es sumamente importante tener días como este.  Espera tener más dias así.

Like a rollercoaster

Since two days, she is in an isolation room, because the prephase of the chemotherapy decreased her natural defense and made her immunity system very vulnerable. This is the way it is in chemotherapies. Unfortunately, bacterias in the stomac area made her a whole night and day really miserable. Fewer of 40 °C, Very low blood pressure and… no further details. Nurses and doctors are very caring, helpful and competent. When you really don’t have the strength, you appreciate it more than ever. It was the most difficult day since she is in hospital. Luckily the medical measures could help and she had a good night of sleep. Fewer left, blood pressure normalized and today the could do all the necessary tests and treatments (MRI: Magnetic Resonance Imaging, Lumbar puncture/spinal tap, start of chemotherapy) The best of all, she felt probably the best of the last two weeks. It’s like a roller coaster - however it is really important to have days like today. She is looking forward to have more of these good days.

Einige Karten zur Aufmunterung/Unas cartas para dar fuerza/Some cards for encouragement

White board

Einige der wunderschönen Blumen/Unas de las flores preciosas/Some of the beautiful flowers

Aussicht aus dem Zimmer/Vista del cuarto/View from the room

From Leonore

Very touching…

Querida Astrid,
Estoy muy conmovida con este iniciativa maravillosa de crear este blog.  No tengo palabras para agradecertelo.  Me encanta y mis seres queridos lo van a apreciar mucho.

My Dear Astrid,

I am moved beyond words by this wonderful initiative for the blog. I cannot thank you enough! I love it and my beloved ones will appreciate it.
Mariangela

I am feeling "good" today

From an email sent by Mariangela on April 17:

"I am feeling "good" today. The word good has now a very interesting definition for me.... (...) my well being changes so rapidly that maybe when I finish this message, I feel Nausea.

One night ago I had 40 degress fever, with diarreah, had nightmares, I was so scared and deseperate. Now I am "good". My inmune system is on the floor (purposely cause my bad cells - and good ones are being killed with chemotherapy) so I am now in an isolathion phase and only peter and my mom may enter my room besides of course nurse and doctors. I am not allowed out of the room to avoid contaging myself with vires, bacteria, fungus, etc.Since now I declare myself non-claustrophic.

Amongst other people, I have recevied adorable cards (...) bizillion mails of love and support. It really makes me so happy and gives me strenght, for sure."

Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL)

From an email sent by Peter on April 17:

"Mariangela was really touched by the card. Thank you.

The type of leukaemia she has is called Acute lymphoblastic leukemia (ALL), the subtype is Burkitt's Type (L3-ALL);

Regarding ideas of gifts for Mariangela. It’s very kind of all of you. I asked her about one week ago. She was not in the shape or mood to think about reading, listening or watching anything. I will ask her again when time is appropriate."

Seit einigen Tagen ist der Rückenschmerz unter Kontrolle

Aus einem Email von Peter vom 16. April:
"Seit einigen Tagen ist der Rückenschmerz unter Kontrolle. Das ist eine riesige Erleichterung für alle. Ab und zu kann sie mit dem „Christbaum“ (So wird die Stange auf Rädern in der Umgangssprache genannt, an denen die verschiedenen Beutel mit flüssigen Medikamenten aufgehängt sind, die direkt in die Venen fliessen) im Gang einige Schritte machen. Seit die Vorphasentherapie begonnen hat, ist es ihr gelegentlich Übel und sie bekommt leichtes Fieber. Leider war dies zu erwarten, weil es bei den meisten der Fall ist. Die Ärzte und das Pflegepersonal sind sehr gut und behandeln sie wirklich nett. Heute startet die eigentliche Chemotherapie. Mariangela bekommt mehr und verschiedene Arten von Medikamenten. Deshalb ist jetzt keine andere Patientin mehr im gleichen Zimmer, weil sie anfälliger ist auf Bakterien, Pilze, Viren etc. Ihre Mutter ist jeweils den ganzen Tag bei ihr. Sie ist eine wunderbare Stütze. Alle Mitteilungen, Gedanken und Gebete helfen Mariangela sehr. Herzlichen Dank!"

From an email sent by Peter on April 16:

"Thank you for the magnific tree. It is really very beautiful and will get a special place. It will remind Mariangela of this difficult time every year in spring… showing that after winter, spring is coming. I can not take it to the hospital, but I will take a picture and take it to her. She will be very touched, especially also by the card.

Since a few days, the pain in the back is under control. This is a huge relief. From time to time she can walk on the floor, with the “Christmas tree”, as we call the thing where the bottles of the medicines are hanging, what she gets intravenously. Since the prephase therapy started, she feels sick sometimes and she gets slight fewer. Unfortunately this was to be expected because it happens for almost anybody. The nurses and doctors are very good and treat her nicely. Today starts the chemotherapy. She will get more and more different kind of medicine. Therefore there is not other patient in the same room anymore, because she will be more sensitive on bacteria’s etc. Her mother is with her all day long. This is a wonderful mental support. All the messages, thoughts and prayers really help her. Thank you!!!"

My daily trips to FIFAFIT are paying back!

From an email sent by Mariangela on April 15:

"I have been horrible in keeping in contact with you, sorry. The last month has been too extreme for me with so much pain and doubts, but even though I am starting my journey in the black tunnel, I know there is a light shining for me at the end of it.

I have been now more than a week at hospital and I am good taken care of. Pain is "gone/hidden" with tons of medications and chemotherapy started last Friday.

Imagine that when I arrived in Switzerland I had an hematome in my spinall cord, and I was paralized from waist downwards for a day. They did not operate because of the leukemia and by "chance" I am back on my feet again and according to the physioterapist in best shape, so my daily trips to FIFAFIT are paying back!!!
Doctors believe that because of my age and shape, I have very good chances of complete healing, which is the goal.
 
The timeline is unknown, I believe in miracles. I know you are sending me positive thoughts and I am indeed missing everyday in the office.
 
I have received so many nice wishes, mails, cards, etc from friends and business partners, it is really touching and peter is overhelmed, he did not know I was "so popular within FIFA".
I send you and your family a big hug, and trry to keep in touch as often as possible. It is quite at hospital, but I do need peace, quite and much rest, I have asked for no visitors.
taking a shower is the highlight of my day and is my daily everest climb. Then resting, eating, meditating, coping with nausea, watching a bit tv...this is what I do...and it is too much. Compared to what I did in the past...
Hope work is ok and that you are copying with one person less supporting."

Das menschenmögliche wird gemacht

Aus einem Email von Peter vom 13. April:

"Mariangela geht es den Umständen entsprechend gut. Anfangs Woche hatte sie viele Schmerzen im Rückenmark/Wirbelsäule, weil die Morphine-Dosis noch nicht genügend stark verabreicht werden konnte. Das waren wirklich harte Tage für sie. Jetzt sind zumindest die Schmerzen unterdrückt. Die Vorphasen-Chemotherapie der akuten lymphatischen Leukämie hat seit zwei Tagen begonnen. Das Ziel ist die vollständige Heilung. Die Therapie dauert von mehreren Monaten bis zu einem Jahr. Mariangela ist noch recht jung und in einer körperlich guten Verfassung. Sehr vieles hängt davon ab, wie sie auf die verschiedenen Medikamente reagiert. Sie wird von einem guten Team betreut. Ihre Mutter ist jetzt auch täglich bei ihr. Glücklicherweise haben wir viele Engel in unserem Umfeld, die bei den kleineren und grösseren Alltagsherausforderungen helfen. Das menschenmögliche wird gemacht - der Rest leitet Gott. Ostern zeigt ja wunderbar, dass das Leben stärker ist als der Tod. In diesem Sinne wünschen wir euch eine frohe Osterwoche!"

Easter

Ostern: Ihre Mutter, ihre Jungs, 12.04.09/Pascua; Su mama, sus hijos/Easter: Mariangela's mother, her boys

Shortly after Mariangela came home from Panama

From an email sent by Peter on April 8, 2009:

"Thank you for forwarding all the messages. I hand them all over to Mariangela. She appreciates a lot, to feel all the support and compassion.

A short report:

The flight was good. The main problem at the moment is the strong back ache, which is treated with morphine. This pain is caused by the expanding cells in the bones of the back. This causes pressure from the inside of the bones (this is not a correct medical explanation, it is how I understood it.) Therefore Mariangela gets regularly morphine. Unfortunately the quantity is not sufficient to avoid pain, because the amount can only be increased step by step. Eventually it will help her. Hopefully this night, because despite of being very tired, she can not sleep. On Wednesday, they will continue further exams to be 100% sure what type of leukaemia it is. On Thursday, it is planned to start the treatment. This should reduce or stop the back ache. The pain and the ongoing exams are intensives. Therefore she is longing for the treatment to start as soon as possible. Mariangela is very grateful for the messages sent to her, but for the moment she is not in a situation to answer them or to receive phone calls or visits. Thank you for your understanding."