Nebenwirkungen

Von Mariangela

Ich habe Brechreiz, Durchfall und leichtes Fieber: „normale“ Nebenwirkungen während des Adaptionsprozesses der neuen Zellen. Es ist unangenehm und ich hoffe dass diese bald vorüber sind.

Efectos secundarios

De Mariangela

Ando con vómitos, diarrea y una ligera fiebre; efectos secundarios "normales" dentro del proceso de adaptación de las nuevas células. Que desagradable, espero salir de esta rápido.

Side effects

From Mariangela

I am vomiting, i have diarrhea and a slight fever; "normal" side effects within the process of adapting tothe new cells. How unpleasant, I hope to get out of this fast.

Dracula

Von Mariangela
Seit 9 Monaten werde ich gegen die Leukämie behandelt. Wow.
Während diesen Monaten haben sie mir wohl mehrere Liter Blut entnommen um die Blutwerte zu untersuchen. Heute ist zum ersten Mal eine dieser Entnahme verschwunden. Das war das Rätsel dieses Morgens. „Wer hat das Blut der Patientin Steiner gesehen?“ Niemand…
Halb so schlimm, so entnahmen sie mir nochmals Blut, was wirklich kein Problem ist. Aergerlicher ist, dass ich heute endlich schläfrig war und ich gerne lange geschlafen hätte, aber bei soviel Bewegung um diese Blutentnahme, ging der Schlaf wieder verloren.
Zeit habe ich jedoch genügend, um den Schlafmangel aufzuholen. Grüsse.

Dracula

De Mariangela
Hace 9 meses que estoy en tratamiento contra la Leucemia. Wow.
En estos meses me han sacado litros! de sangre para estudiar mis valores. Y hoy por primera vez desaparecieron mis muestras de sangre. Fue el misterio de la manhana de hoy:
"Quien ha visto la sangre de la paciente Steiner? Nadie...
Ni modo, me sacaron otra muesta, lo que no es un problema.
El plomo es que hoy finalmente tenia suenho y queria dormir largo, pero con tanto movimiento, que va. Se me fue el suenho..
Suerte que lo que me sobra es tiempo, asi que tratare de ponerme al dia con el suenho atrasado. Saludos.

Dracula

From Mariangela
I have been on treatment for leukemia for the last 9 months. Wow.
In these months they have drawn blood in liters to study my blood values. Today, for the first time, my blood samples disappeared. This was this morning’s mystery.
Who has seen Mrs. Steiner´s blood sample? No one?
There was no other choice; they took another sample, which is not a problem.
The downside is that today I was finally sleepy and wanted to have a long nap, but with all the fuss, there was no way. I was wide awake.
I am lucky to have time to spare, so I will catch on my sleep. Bye!

Schleimhautentzündung

Von Mariangela
Aufgrund der Chemotherapie, der Bestrahlung und meinem schwachen Immunsystem habe ich eine Schleimhautentzündung bekommen. Das ist ein Leiden, von dem alle Transplantations-Pantienten betroffen sind, einige weniger, andere mehr. In meinem Fall ist sie ziemlich stark, aber nicht die schlimmste die sie gesehen haben.
Die Schleimhautentzündung äussert sich vielfältig: Aften im Mund, starke Halsschmerzen, Schluckbeschwerden, verstopfte Nase, etc.
Um die Schmerzen zu kontrollieren, bekomme ich jede Menge Morphin und Paracetamol. Dennoch kann ich noch nicht essen, weil Schlucken eine Tortur ist.
Bis heute werde ich intravenös ernährt, obwohl ich seit drei Tagen wenigstens einmal am Tag einen Brei essen kann. Der Hunger vergeht mir, wenn ich an die Schmerzen denke.
Heute Morgen ging es mir jedoch schon besser und nach und nach wird die flüssige Nahrung durch „normales“ Essen ersetzt. Ich kann es kaum erwarten wieder ein Steak mit Pommes zu essen!

Mucositis

De Mariangela
Como efecto secundario de la quimio, de la radiacion y de mi sistema debil, me dio una mucositis. Esta es una dolencia que sufren todos los pacientes de trasplante, a uno les da menos fuerte que a otros. Parece que la mia esta bastante fuerte, pero no es la peor que han visto.
La mucositis se me manifesto de muchas formas: llagas en la boca, fuerte dolor de garganta, dificultades al tragar,nariz congestionada, etc.
Para controlar el dolor me estan dando morfina en cantidades y paracetamol. Igual sigo sin poder comer porque el tragar es una tortura.
Hasta el dia de hoy me estan alimentando por intravenosa. Aunque desde hace tres dias he podido comer papilla al menos una vez al dia. Ni hambre me da de pensar en los dolores.
Pero hoy amaneci mejor y poco a poco me reemplazaran la comida liquida por comida "normal". No puedo esperar comerme mi pedazote de steak y mis anhoradas papas fritas!.

Mucositis

From Mariangela
As a side effect from the chemo, the radiation and my weak system, I got mucositis. This is an ailment that all transplant patients suffer, some more than others. It seems that mine was very strong, but not the worst they have seen.
The mucositis manifested itself in many ways: mouth sores, strong sore throat, difficulty swallowing, stuffed nose, etc.
To control the pain, they have been giving me morphine and paracetamol: just the same I cannot eat, because swallowing is like torture.
Until today they have been feeding me intravenously. But, I have been able to eat baby food at least once a day for the last three days. I don’t get hungry, just thinking about the pain.
But today, I woke up feeling better, and they are replacing liquids for normal food, little by little. I cannot wait to have a steak and French fries.

Mir fehlen die Worte, Teil II

Von Mariangela
Heute kamen eine Gruppe Aerzte für die tägliche Arztvisite. Beim Eintritt ins Zimmer sagten sie: „Guten Morgen und herzlichen Glückwunsch“. Glückwunsch? dachte ich und fragte sie „wegen meiner Wiedergeburt?, meinem neuen Geburtstag? Alle lachten, weil ich richtig geraten hatte und gemeinsam teilten sie meine Freude.
Die neuen Zellen in meinem Knochenmark, gespendet von Pasquale Calvosa, haben seit heute begonnen zu arbeiten, in der Zeit und in der Art, wie es die Aerzte gehofft hatten. Dies entspricht dem optimalsten Szenario, 10 Tage nach der Transplantation und ohne grössere Komplikationen.
Der Start war also erfolgreich, aber wie immer, geht der Kampf weiter, braucht es weitere Gebete, weitere positive Gedanken, muss ich weiter zu mir schauen damit alles gut weitergeht, damit ich keine Infektion bekomme, damit der Anpassungsprozess gut weitergeht.
Das einzige dass ich bedaure ist, dass ich nicht vor Freude schreien kann (sie würden mich in die Psychiatrie schicken), dass ich nicht im Bett herumhüpfen kann (ich würde herunterfallen), dass ich nicht mit einem Glas darauf anstossen kann (ist nicht passend – aber es kann für euch als Vorwand dienen), dass ich niemand umarmen kann (wegen der Isolation).
So schlage ich vor, dass ihr etwas von diesen Dingen für mich macht. Grüsse

Corta de palabras Parte II
De Mariangela
Hoy vinierom un grupo de doctores para la visita diaria. Me dijeron al entrar "Buenos dias y felicitaciones". Felicitaciones? Pense yo. Asi que les pregunte "por mi renacer?, mi nuevo cumpleanhos?" y rieron al unisono porque adivine el mensaje y compartian mi alegria.
Las nuevas celulas en mi medula osea, patrocinio de Pasquale Calvosa, empezaron a trabajar bien desde hoy, y en el tiempo y forma que los doctores habian esperado, que es el best case scenario; 10 dias post trasplante, y sin mayores complicaciones.
El kick-off ha sido exitoso, pero como siempre, la lucha sigue, hay que seguir rezando, siendo positivo, tengo que cuidarme para que todo siga bien, para no agarrar una infeccion, para que el proceso de adaptacion continue bien.
Lo unico que me da pena es no poder gritar de la emocion (me mandarian a siquiatria), no poder saltar en la cama (me contramataria) no poder hacer un brindis (no apropiado - ya tienen ustedes una excusa), no poder abrazar a nadie (por lo del aislamiento).
Asi que por favor, hagan una de estas cositas por mi. Saludos

Speechless Part II
From Mariangela
Today a couple of doctors came to my room for their daily round. They told me as they were coming in “Good morning and congratulations”. Congratulations? I thought. So I asked “because I was reborn, because of my new birthday?” and they laughed in a chorus because I guessed right and they shared my joy.
The new cells in my bone marrow, sponsored by Pasquale Calvosa, began working today, on schedule and in the way that the doctors expected, which is the best case scenario: 10 days after the transplant and without major complications.
The kick-off has been successful, but as always the struggle continues, we have to keep on praying, being positive: I have to take care of myself to keep everything on track, to avoid any infection, to help the process along.
The only thing I regret is not being able to shout in joy (they would send me to the psychiatrist), to jump up and down on the bed (I could fall), to make a toast (not appropriate, but you have and excuse), to hug someone (because of the isolation).
Thus, I urge you to do those things for me. Greetings!

Zurück nach Panama

Die „Schweizer-Pinata“ am Geburtstag von Nicola
La “pinhata-suiza” en el cumpleanhos de Nicola
The swiss-pinata at Nicolas birthday


Fakelmarsch in der Nacht
Marcha con la antorcha en la noche
Torch march at night

Von Mariangela
Am Dienstag kehrte mein Bruder nach Panama zurück. Heute folgten ihm auch meine Eltern, so könnt ihr euch vorstellen, dass ich ganz melancholisch wurde.
Aber es gibt eigentlich keinen Platz für die Traurigkeit: Zum Glück habe ich hier in der Schweiz auch eine so liebe Familie und wunderbare Freunde (nicht nur in der Schweiz und in Panama, sondern auch in Oklahoma, Ocala, Tampa, Aventura, Salvador, Quito, Miami, Libanon, Deutschland, Frankreich, Belgien, Italien, etc. etc. Eigentlich ist die halbe UNO auf unserer Seite!)
Allen ganz herzlichen Dank für die Unterstützung.
Ich sehe jetzt das Licht am Ende des Tunnels und ich bin sicher, dass das Licht nicht ein Zug ist, der mich gleich überfährt, sondern Sonnenstrahlen, die mir Gott zur Hilfe schickt, um dieses Irrfahrt mit einer Goldmedaille zu beenden.
Allen wünsche ich einen guten Sonntag!

De regreso a Panama
De Mariangela
El martes regreso a Panama mi hermano Pas. Hoy lo siguieron mis papas, asi que imaginan lo melancolica con que ando.
Pero no hay espacio para la tristeza: por suerte aca en suiza tambien tenemos una familia tan bella, y amigos tan formidables (no solo en suiza y Panama, sino en Oklahoma, Ocala, Tampa, Aventura, Salvador, Quito, Miami, Lebano, Alemania, Francia, Belgica, Italia, etc, etc. Basicamente la ONU esta de nuestro lado!)
Mil mil gracias a todos por el apoyo.
Ya veo la luz al final de este tunel, y estoy segura que la luz no es otro tren que se me viene encima, sino los rayos de sol que me esta enviando diosito para ayudarme a acabar esta odisea con medalla de oro.
A todos, un buen domingo!

Going back to Panama
From Mariangela
My brother Pas went back to Panama on Tuesday, followed by my parents today, so you can imagine how sad I am.
But there is no space for sadness, luckily I have a beautiful family in Switzerland as well and wonderful friends not only in Switzerland and Panama, but also in Oklahoma, Ocala, Tampa, Aentura, Salvador, Quito, Miami, Lebanon, Germany, France, Belgium, Italy, etc. Basically, the UN is on our side!
A million thanks for all your support.
I can see the light at the end of the tunnel and I am sure it is not an incoming train, but the sunshine pouring over me from God, helping me get through this odyssey with a gold medal.
A happy Sunday for everybody!

Fieber

4 Engel schenken einen Adventskalender
4 angeles regalan un calendario de adviento
4 angels offer an advent calendar

Der spannende Moment vor dem Schlafengehen
El momento emocionante antes de ir a dormir
The exciting moment before going to sleep

Von Mariangela
Am Dienstag hatte ich Fröstelanfälle, gestern war es Fieber. Diesmal war Lachen keine Option, weil mich Fieber ziemlich erschreckt, vor allem weil es diesmal nicht nachlassen will.
Es scheint, dass die Schleimhautentzündung für das Fieber verantwortlich ist. Ich bekomme weiterhin Morphin, Paracetamol etc. Die Wirkung ist jedoch recht schwach.
Einmal mehr brauche ich Geduld und Glauben, dass alles gut herauskommen wird.

Fiebre

De Mariangela
El martes fueron escalofrios, ayer fue fiebre. Esta vez reírme no era una opción, ya que a mi las fiebres siempre me aterran y sobretodo ésta que no se me quiere ir.
Parece que es la mucositis la que me tiene con fiebre. Me siguen dando morfina, paracetamol, etc y dan poco efecto.
Otra vez se requiere de mi paciencia y mi fe que todo va a salir bien.

Fieber
On Tuesday it was the chills, yesterday it was fever. This time laughing was not an option, because my fevers always terrify me and especially this one that does not want to leave me.
It seems that it is mucositis. I was given e morphine, paracetamol, etc. and they had little effect.
Again it requires my patience and my faith that everything will turn out well.

Frösteln

Soviel zum Thema “frösteln”
Tanto al asunto “escalofrios”
As much to the topic „chills”

Von Mariangela
Gestern bekam ich Medikamente mit Antikörpern. Im Moment hat mein Körper keine solchen, so musste man ihm ein wenig Hilfe geben. Das ist normal nach einer Transplantation. Ich reagierte jedoch schlecht auf das Medikament, denn ich begann zu zittern und frösteln. Es war so stark, dass ich nicht wusste ob ich lachen oder die Krankenschwester bitten sollte, mich an das Bett anzubinden, damit ich nicht herunterfalle. Ich wählte die erste Option… Es schmerzte nicht, aber war sehr unangenehm. Es ist eindrücklich wie man die Kontrolle über seinen eigenen Körper verlieren kann.
Ich hoffe es wiederholt sich nicht…

Escalofrios
De Mariangela
Ayer me dieron un medicamento que contenia anticuerpos. Mi cuerpo por el momento no tiene uno solo, asi que hubo que darle una ayudita. Es algo normal despues de un trasplante.
Reaccione mal al medicamento, pues me dio aquella tembladera/escalofrio. Era tan fuerte que no sabia si echarme a reir o pedirle al enfermero que me amarrara a la cama para no caerme. Opte por la primera opcion...
No fue algo doloroso, sino super desagradable. Es impresionante como uno puede llegar a perder el control su propio cuerpo.
Espero no me vuelva a ocurrir...

Chills
From Mariangela
Yesterday I was given medication that contained antibodies. My body has none at present, so it had to be given some help. This is normal after a transplant. I had a bad reaction to the medication, because I got tremors and chills. It was so strong that I didn’t know either to laugh or ask the nurse to tie me to the bed to avoid falling. I opted for the first choice…
It wasn’t painful, but nasty. It’s impressive how one can loose control of our own body.
I hope this doesn’t happen again…

Schmerzen sind verboten

Am Sonntag gewann Rafael mit seiner Mannschaft ein Hallenfussballturnier
El domingo Rafael gano con su equipo un torneo de football en la sala
On Sunday Rafael won with his team an indoor football tournament


Heute begann es zu schneien
Hoy empezo a caer nieve
Today it started snowing

Von Mariangela
Das ist das Motto der Aerzte auf dieser Station: Schmerzen sind verboten. Ich finde es sehr gut. Kaum angekommen, teilten sie mir mit, dass ich die kleinsten Anzeichen von Schmerzen melden soll, bevor es akut wird - weder einfach aushalten noch die Starke spielen. Ich begriff schnell. Gestern Abend bekam ich leichte, unsympathische Halsschmerzen. Wie ich soeben erläuterte: Schmerzen sind verboten, so teilte ich es mit und sie gaben mir alles, sogar Morphin. Seit heute geben sie mir systematisch Medikamente gegen die Schmerzen um zu vermeiden, dass sie schlimmer werden.
Wie dem auch sei, eines Tages mache ich dann eine Entgiftungskur, um meinem Körper all diese Gifte/Medikamente abzuführen. Grüsse!

Prohibido el dolor
De Mariangela
Ese es el lema de los doctores de esta estacion. Y me parece muy bien. Apenas llegue lo primero que me dijeron es que el menor dolor hay que reportarlo, antes de que se vuelva agudo. No aguantarse nada, ni hacerse la fuerte. Yo capte rapido. Anoche estaba con un dolor de garganta simplemente "antipatico", pero como dije: el dolor es prohibido, lo reporte y me dieron de todo, hasta morfina. Y desde hoy empiezan a darme sistematicamente medicamentos contra el dolor para evitar que se empeore.
Ni modo, ya un dia hare una cura de desintoxicacion, para sacarme del cuerpo tanta porqueria/medicamento que me han dado hasta ahora. Saludos!

Pain is forbidden
From Mariangela
This is the motto for the doctors on my watch. And I agree with them.
The fist thing they told me at my arrival was that I had to tell them about every little pain, before it gets worse. To avoid enduring the pain or being stoic. I was an early learner.
Last night I had a sore throat that was simply “annoying”; but as I already told you: pain is forbidden, I reported it and they gave me everything, even morphine. And form today they will systematically administer pain medication to stop it from worsening.
There is no choice, some day I will cleanse my body from all this medication that I have been given. Greetings!

Fieber

Ausflug an den Weihnachtsmarkt von Colmar, Frankreich
Excursion al mercado de navidad a Colmar, Francia
Excursion to the Christmas market in Colmar, France

Von Mariangela
Gestern sagte mir die Aerztin, dass es eine Ausnahme sei, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt noch keine Komplikation hätte, weil in dieser Phase der Transplantation die meisten Patienten schon Antibiotika bekämen.
Kaum gesagt, habe ich eine Nasennebenhöhlenentzündung die leichtes Fieber auslöst. Somit bekomme ich jetzt auch Antibiotika. Ich denke dass die Aerzte sich besser fühlen wenn sie vorbeuten, als warten bis es wirklich ein Problem gibt. Wie ich bei verschiedenen Gelegenheiten bereits erwähnt habe: Vorbeugen ist besser als bedauern!

Fiebre
De Mariangela
Ayer me dijo la doctora que era una excepcion que hasta ahora yo no hubiese tenido ninguna complicacion, pues en esta fase del trasplante ya los pacientes andan hace rato con antibioticos.
Me salo el comentario y hoy me dio una sinusitis que me dio una fiebre ligera. Y empezaron los antibioticos. Creo que los doctores se sienten mas seguros anticipando, que esperando que haya realmente un problema.
Ya he dicho en varias ocasiones: mas vale prevenir que lamentar!

Fever
From Mariangela
Yesterday the doctor told me that not getting side effects from the procedure was an exception, because in this phase of the transplant patients have already been given antibiotics
Her saying this jinxed me and I got a sinusitis with light fever. And the antibiotics began. I think that the doctors feel safer anticipating, than waiting for a problem to appear.
I have told you many times: it’s better to foresee than to remedy!

DANKE GOTT

Von Mariangela
Danke mein Gott, dass du mich mit deinem Segen erfüllt hast. Ich bitte dich, dass du ihn auch allen Personen erweist, die für mich gebetet haben und die mir in diesen schwierigen Momenten positive Energie geschickt haben.

GRACIAS SENOR
De Mariangela
Gracias Dios mio por llenarme de bendiciones, y te pido las hagas extensivas a todas aquellas personas que han orado por mi y que me han enviado energia positiva en estos momentos dificiles.

THANK GOD
From Mariangela
Thank God for filling me with your blessings and I ask you to bestow them also on every person that has prayed for me and that has sent positive energy in these difficult moments.

Mir fehlen die Worte

Der Spender mit der Zentrifuge vor der Spende
El donador con la centrifuga antes de la donacion
The donor with the centrifuge before the donation


Das Schema des Ablaufes der Gewinnung von Stammzellen
El esquema del proceso de coleccion de las celulas madres
The scheme of the collection process of stem cells


Die Krankenschwester bereitet die Transfusion der Stammzellen vor
La enfermera preparando la transfusion de las celulas madres
The nurse preparing the transfusion of stem cells


Dieser Beutel bedeutet Leben
Esa bolsa significa vida
This bag means life


Perfekte Uebereinstimmung
Compatibilidad perfecta
Perfect match


Mariangela mit ihren drei Lebensspendern
Mariangela con sus tres progenitores
Mariangela with her three life donors

Von Mariangela
Die Knochenmarktransplantation wurde heute Nachmittag ohne grössere Zwischenfälle durchgeführt. Die kommenden Wochen sind entscheidend, weil mein Körper die neuen Stammzellen von Pasquale annehmen muss. Ich möchte diese wirklich besondere Gelegenheit nutzen um meinen Eltern und Pasquale für das Geschenk des Lebens zu danken. Ich bin ihnen über das hinaus was Worte ausdrücken können dankbar. Ich verehre sie!

Corta de palabras
From Mariangela
El trasplante de medula osea se llevo a cabo esta tarde, sin mayores percances. Las proximas semanas son cruciales, mi cuerpo tiene que asimilar las celulas madres de Pasquale.
Quiero aprovechar esta ocasion tan especial para darle gracias a mis papis y a Pasquale por el regalo de la vida. Estoy agradecida mas alla de lo que las palabras puedan expresar.
Los adoro!!!!!!

Short of words
De Mariangela
The bone marrow transplant was performed this afternoon, without major mishaps. The following weeks are crucial; my body has to assimilate the stem cells from Pasquale.
I want to take this special occasion to thank my parents and Pasquale for the gift of life. I am thankful beyond words. I adore them!